Prof. Aurelio Maggio: “Vogliamo creare un ecosistema in cui la conoscenza non resti confinata nei laboratori o nelle aule congressuali, ma diventi patrimonio condiviso”
Un’alleanza internazionale per cambiare il futuro delle malattie rare del sangue. È questo l’obiettivo di GARDEN (Global Hematological Rare Diseases Alliance), il network internazionale promosso dalla Fondazione Franco e Piera Cutino sotto la direzione scientifica del Prof. Aurelio Maggio, già Direttore dell’Unità di Ematologia e Malattie Rare, A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello” e presidente della Fondazione.
Una rete che integra ricerca, formazione e collaborazione globale, coinvolgendo specialisti, istituzioni, policy maker e associazioni di pazienti in un percorso condiviso di conoscenza e innovazione. "Con GARDEN vogliamo creare un ecosistema in cui la conoscenza non resti confinata nei laboratori o nelle aule congressuali, ma diventi patrimonio condiviso", spiega il Prof. Maggio. "Solo così possiamo migliorare davvero diagnosi, presa in carico e accesso alle cure per chi vive con una malattia ematologica rara.”
COLLABORAZIONE E LEADERSHIP INTERNAZIONALE
Il network si distingue per un approccio fortemente collaborativo. Sotto la guida del Prof. Maggio e con la collaborazione di Dario Martino, International Ambassador per le relazioni istituzionali e con le associazioni pazienti, GARDEN promuove eventi formativi che uniscono competenze multidisciplinari, dialogo e formazione.
“Le malattie rare richiedono risposte globali, non soluzioni isolate”, sottolinea Maggio. “Il confronto continuo tra clinici, ricercatori e pazienti è la chiave per costruire linee guida condivise e politiche sanitarie realmente inclusive.”
Dal kick-off meeting di gennaio 2025, che ha riunito oltre 60 key opinion leader provenienti da 25 Paesi, GARDEN è diventato un laboratorio di collaborazione e innovazione. Webinar tematici, corsi ECM e gruppi di lavoro internazionali rendono la rete una realtà viva e dinamica, in grado di adattarsi a un panorama clinico in costante evoluzione.
FORMAZIONE E INNOVAZIONE: IL CALENDARIO ECM 2025-2026
Il programma formativo del network si è aperto il 6 settembre 2025 con un evento ECM dedicato alle terapie avanzate nella real-life delle malattie rare della coagulazione e dei globuli rossi.
Il prossimo appuntamento, in programma per il 29 novembre, affronterà temi cruciali come il ruolo delle Agenzie Regolatorie, la valutazione dell’impatto economico delle terapie innovative e l’integrazione di strumenti digitali e di Intelligenza Artificiale nello sviluppo e nell’accesso alle cure.
Nel contesto di questo evento è stato istituito il "D’Agostino Prize for Innovative Research in Hematological Rare Diseases", in memoria di Sebastiano D’Agostino (1933–2024), pioniere della sanità pubblica italiana. Il premio, lanciato attraverso una call for abstract internazionale, valorizza le ricerche più innovative nel campo delle malattie ematologiche rare.
UNO SGUARDO AL FUTURO
Il calendario 2026 conferma la vocazione globale del network:
• Marzo 2026: The Role of Artificial Intelligence in the Development of Data Collection and Prognostic Factors in Rare Hematological Diseases
• Giugno 2026: How to Improve Diagnosis and Management on Sickle Cell Disease Worldwide
• Ottobre 2026: Gene Therapies in the “Real-Life” of Rare Hematological Diseases
“La vera forza di GARDEN è la comunità che sta nascendo”, conclude il Prof. Maggio. “Una comunità scientifica e umana che supera i confini geografici per condividere esperienze, dati e prospettive. Solo insieme possiamo trasformare la rarità in conoscenza e la conoscenza in cura.”
L’iniziativa è realizzata con la sponsorizzazione non condizionante di Agios, Alexion, Novartis, Chiesi, Novo Nordisk, Roche, Sanofi, Sobi e Vertex.
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