Il fumetto dell'associazione AISMME riesce a trasportare il piccolo lettore in un mondo di magia, dove può superare la dimensione dell’ospedale
Roma – “C’era una volta un piccolo elefante, aveva la pelle blu”: inizia così “L’elefante blu”, una favola che affronta in modo lieve il tema delle patologie metaboliche e del rapporto dei piccoli pazienti con il cibo. Uno strumento pensato dall'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME) soprattutto per i bambini, ma anche per i genitori, le maestre e tutte le persone che popolano il mondo di un bimbo affetto da una malattia metabolica ereditaria, costretto ad avvicinarsi quotidianamente al cibo con limiti e attenzioni particolari.
La fiaba illustrata, ideata e scritta da Emanuela Nava e Giulia Orecchia, ha vinto il “Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e installazioni artistiche” nell’ambito del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. Il riconoscimento è stato assegnato lo scorso 23 settembre, durante la cerimonia di premiazione che si è svolta a Roma, all'Ara Pacis: a consegnarlo sono stati Michelangelo Gratton, responsabile comunicazione ASI (Associazioni Sportive e Sociali Italiane) e Fabiola Spaziano, art director di Ability Channel.
La pubblicazione – secondo la motivazione della Giuria – colpisce subito per la qualità delle immagini e la forza dei colori, ed è stata premiata per la capacità di superare la dimensione medicalizzata dell’ospedale o dell’ambulatorio e trasportare il piccolo lettore in un mondo di magia, dove ciò che è diverso, come un elefante blu, diventa normale, e dove i sogni si possono realizzare. Certo ci vuole impegno, ci vuole una guida, ma trovare la ricetta per una vita sana e felice è possibile, anche quando si è affetti da una malattia metabolica. È questo che il fumetto mostra ai bimbi e ai loro genitori: si può affrontare una dieta ferrea destinata a durare per tutta la vita senza perdere il sorriso.
A ritirare il premio è stata la vicepresidente di AISMME, Manuela Vaccarotto: “Si parla spesso di screening neonatale, che identifica i bambini con patologie metaboliche, ma purtroppo non viene mai trattato il tema di come questi bambini riescono a stare bene e a condurre una vita praticamente normale: devono seguire una dieta molto ristretta, che a volte li fa sentire diversi e li isola”, ha commentato. “È una dieta salvavita, non essendoci ancora a disposizione farmaci specifici per queste malattie, che sono oltre 1.200. Questo libro è un prezioso strumento che potrà essere utilizzato nelle scuole e servirà alle famiglie per far capire agli altri quali possono essere le difficoltà dei bambini, riuscendo infine a farli sentire davvero speciali, come l'elefantino blu”.
Il progetto è stato sostenuto dall'azienda farmaceutica Sobi. “Questo fumetto rispecchia il nostro modo di comunicare le patologie rare attraverso forme diverse: in passato, ad esempio, abbiamo realizzato una rappresentazione teatrale”, ha ricordato Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, Grecia, Cipro e Malta. “È un modo che può essere più coinvolgente e raggiungere dei target specifici come in questo caso i bambini. Occorre far conoscere queste patologie e il fatto che esistono delle malattie rare con le quali si può convivere grazie alle soluzioni terapeutiche messe a disposizione dalle aziende, terapie che spesso fanno la differenza fra la vita e la morte. Volevamo trasmettere un messaggio positivo sul fatto che non si è soli, che ci sono altre persone che hanno le stesse patologie, e che si può vivere una vita quanto più vicina a quella normale. Tutto questo lo si può raccontare anche in una forma diversa, come quella de 'L'elefante blu'”.
Per ricevere la fiaba “L’elefante blu” è possibile visitare il sito web di AISMME.
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