Vaccinazioni anti Covid 19, le proposte operative dell’OMAR sulle priorità vaccinali

La Campania e la Puglia diventino un modello per la priorità ai malati rari, ma occorre accelerare su familiari e caregiver 

Da mesi ormai Osservatorio Malattie Rare è impegnato a monitorare quotidianamente le attività vaccinali anti Covid-19 a livello nazione e, soprattutto, regionale. Negli ultimi 40 giorni, dopo le ultime Raccomandazioni del Ministero della Salute, sono state raccolte moltissime segnalazioni da parte di associazioni e cittadini disorientati, delusi, arrabbiati a causa di informazioni discordanti e modalità di prenotazione non chiare e inefficaci. Siamo arrivati ai primi giorni di maggio e ancora in molte regioni le persone con disabilità grave, i malati rari e i loro caregiver sono ancora in attesa di essere vaccinati o di poter prenotare, mentre migliaia di persone giovani e in salute sono state vaccinate.

 “L’Italia sta andando in 20 diverse direzioni e crea persone fragili di serie A e di serie B. È necessaria un’azione da parte della Cabina di Regia guidata dal Gen. Figliulo, e serve farlo subito. Le prime due regioni che hanno dato l'esempio virtuoso sono state Campania e Puglia: vaccineranno tutti i malati rari in possesso di codice di esenzione R in via prioritaria. Deve essere considerato il modello a cui tutte le regioni devono adeguarsi.  Purtroppo però non è ancora sufficiente: molti fragili, soprattutto minori, non possono essere vaccinati e ora, in vista delle riaperture, i loro cargiver saranno ancora più esposti, considerato che molti di loro non possono accedere al lavoro in modalità agile” spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare. Per questo Osservatorio Malattie Rare, attraverso il lavoro del proprio Sportello Legale, ha realizzato un dossier, che non solo contiene una fotografia della situazione vaccinale e delle disparità regionali, ma, soprattutto, propone delle azioni concrete da fare.

“In un momento come questo non è possibile limitarsi alla denuncia dei problemi, occorre essere propositivi – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli – per questo abbiamo deciso di portare all’attenzione delle istituzioni delle proposte operative.”

La proposta di Osservatorio Malattie Rare, dettagliata nel dossier – già consegnato sia al Ministero della Salute che al Ministero degli Affari Regionali -  non è solo l’estensione della priorità vaccinale a tutti i codici R di malattia rare previsti dai LEA , ma anche una sistematizzazione, uniforme, dei criteri per l’accesso delle persone con disabilità grave, invalidità civile al 100% e dei loro familiari e caregiver alle vaccinazioni.

IL DOSSIER DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE 

Il 10 marzo, il Ministero della Salute in collaborazione con la struttura del Commissario Straordinario per l’emergenza COVID, AIFA, ISS e AGENAS ha aggiornato le Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19, inserendo tra le categorie per cui la vaccinazione deve essere somministrata in via prioritaria, alcuni soggetti ritenuti particolarmente fragili.

In particolare, secondo quanto indicato, la vaccinazione è da considerarsi prioritaria per le persone:

  • con elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili, intese come persone affette da condizioni che per danno d’organo preesistente, o che in ragione di una compromissione della risposta immunitaria a SARS-CoV-2 hanno un rischio particolarmente elevato di sviluppare forme gravi o letali di COVID-19 e le persone con disabilità grave certificata ai sensi della Legge 104 articolo 3 comma 3),
  • di età compresa tra 70 e 79 anni,
  • di età compresa tra i 60 e i 69 anni,
  • con comorbidità di età <60 anni, senza quella connotazione di gravità riportata per le persone estremamente vulnerabili
  • di età <60 anni.

A partire dalla pubblicazione delle nuove Raccomandazioni, le diverse regioni, con modalità operative differenti hanno cominciato a somministrare e in taluni casi solo ad organizzare, la vaccinazione per queste categorie di persone. Nonostante le indicazioni, ciascuna regione, sta utilizzando protocolli propri a seconda dei soggetti incaricati della somministrazione del vaccino per le diverse categorie.

Protocollo operativo persone con disabilità grave certificata ai sensi della Legge 104 articolo 3 comma 3 

Secondo quanto indicato dalle Raccomandazioni del 10 marzo, per le condizioni di Disabilità (fisica, sensoriale, intellettiva, psichica), accertata ai sensi della legge 104/1992 art. 3 comma 3, è prevista anche la vaccinazione per i familiari conviventi e caregiver che forniscono assistenza continuativa in forma gratuita o a contratto.

A questo proposito, al fine di ottenere un elenco completo, riferibile non solo alle persone cui sia stata riconosciuta la disabilità ma anche i loro caregiver, ciascuna sede Territoriale dell’Inps (Agenzia Complessa o Agenzia Territoriale) può predisporre un elenco indicante i codici fiscali delle persone con disabilità riconosciuta ai sensi della legge 104/1992 art. 3 comma 3 e dei loro caregiver di riferimento.

Ciascuna Regione potrà individuare la modalità di somministrazione più appropriata rispetto al caso concreto e alla situazione/organizzazione della singola regione (vaccinazione a domicilio, presso il medico di base, in centri appositamente predisposti in prossimità del paziente), tuttavia, al fine di ovviare ai ritardi ad ogni titolo dovuti, sarà sempre possibile procedere alla prenotazione anche attraverso il portale predisposto e/o utilizzato dalla Regione, attraverso l’inserimento del proprio codice fiscale e/o di quello del caregiver.

Invalidità

Il medesimo sistema può essere utilizzato per i titolari di codice di invalidità civile C02 (Invalidi civili al 100% di invalidità con indennità di accompagnamento) e C05 (Ciechi assoluti o con residuo visivo non superiore ad un decimo ad entrambi gli occhi), i quali, in molte regioni procedono direttamente attraverso la prenotazione online. Si fa riferimento ai primi con l’obiettivo di raggiungere una copertura più completa anche nei confronti di coloro che, pur titolari d’invalidità 100%, potrebbero non aver richiesto il riconoscimento dei benefici ai sensi della Legge 104. Per i secondi, invece, la priorità vaccinale si rende necessaria in quanto l’assistenza continua non consente di garantire l’adeguato distanziamento sociale.

Il problema che si potrebbe porre rispetto a queste categorie di soggetti, è l’identificazione del loro caregiver; a questo proposito, al fine di garantire la vaccinazione anche per quei soggetti che prestano assistenza, al soggetto cui è riconosciuta una delle due forme di invalidità possono essere concessi due spazi di prenotazione corrispondenti al suo codice fiscale. Una delle due prenotazioni, dovrà essere integrata da un secondo codice fiscale riferibile al caregiver del soggetto stesso.

Su questo fronte, infatti, c’è moltissima confusione. In alcune Regioni (es: Veneto), quando il paziente invalido viene vaccinato, spesso presso il centro di cura di riferimento, gli operatori sanitari chiedono il nominativo, il codice fiscale e il numero di telefono del familiare più stretto e appuntano i dati su un registro cartaceo. In altre (es. Lombardia), il caregiver principale può accompagnare il soggetto fragile alla somministrazione e, compatibilmente con la disponibilità delle dosi, essere vaccinato contestualmente. Non c’è quindi un sistema di registrazione telematico finalizzato all’archiviazione dei dati che consenta di chiamare le persone per la somministrazione dei vaccini in ordine di priorità.

Inoltre è importante evidenziare che al paziente fragile viene chiesto il nominativo del familiare più stretto e non sempre quello del familiare e/o della persona estranea alla famiglia che se ne prende cura (caregiver) o che è titolare dei permessi di cui all’articolo 33 della legge 104/1992.

Con queste modalità si rischia di somministrare il vaccino senza un ordine chiaro e omogeneo che varia non solo tra le diverse Regioni ma addirittura anche nelle diverse Ulss della stessa Regione. È necessario un sistema omogeneo per tutte le Regioni in quanto la raccolta dei nominativi affidata agli operatori sanitari che si trovano con il paziente fragile al momento della vaccinazione, non garantisce la somministrazione dei vaccini al caregiver. Sarebbe più facile e soprattutto più sicuro affidare l’identificazione del caregiver al medico di base del paziente fragile/invalido in quanto questi conosce non solo la situazione di salute del paziente stesso ma anche il suo stato di famiglia.

Codici di esenzione per malattia rara

Le “Raccomandazioni ad interim sui Gruppi target della vaccinazione anti SARS-CDV2/Covid19 del 10/3/2021” individuano le patologie vaccinabili in categoria 1, definite estremamente vulnerabili (tabella 1). Le raccomandazioni non individuano però dei criteri oggettivi per l’applicazione univoca di tali indicazioni sul territorio nazionale. Per quanto riguarda le malattie rare, l’unico criterio univoco individuabile immediatamente è rappresentato dai codici di esenzione per malattia rara, in vigore dal 15.09.2018 ai sensi del DPCM 12.01.2017 (Allegato 7).

Ricordiamo infatti che tutte le patologie rare esenti ai sensi del D.P.C.M. 12.01.2017 sono state individuate in base ai criteri generali (Decreto legislativo 124/1998) di rarità, gravità clinica, grado di invalidità associato e onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo di trattamento). Tutte le patologie rare provviste di codice di esenzione possono e devono dunque essere considerate condizione di fragilità.

 

È possibile scaricare il dossier in formato PDF a questo link.

 

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