Anche nella Regione Lazio si comincia a dedicare una maggiore attenzione al tema delle malattie rare. E’ stato infatti appena attivata, all’interno del portale della Regione, una nuova sezione dedicata a questa tematica. Il sito, realizzato da Laziosanità-ASP e promosso dall'Assessorato alla Salute contiene numerose indicazioni sui centri di riferimento regionali accreditati per la diagnosi, informazioni utili per districarsi tra le necessarie pratiche e i percorsi per accedere alle prestazioni ambulatoriali e farmacologiche previste.

In questa sezione ci sono inoltre i contatti degli URP – Uffici Relazioni con il Pubblico degli ospedali che fungono da centro di riferimento. Utilizzando il motore di ricerca presente, e mettendo il nome della patologia di interesse, è possibile anche trovare il codice di esenzione, sempre naturalmente che la patologia figuri nell’elenco di quelle esenti. Vi è poi una sezione dove sono annoverate le associazioni che si occupando di malattie rare nel territorio della Regione e una più breve sezione dedicata ad alcuni link utili.

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