Si terrà venerdì 7 maggio alle ore 11 la conferenza stampa web di presentazione della campagna “Raro chi trova”, una vera e propria "caccia al tesoro" social per portare allo scoperto e far conoscere le malattie rare da accumulo lisosomiale.

La campagna è promossa da Takeda con il patrocinio di Associazione Italiana Anderson-Fabry, Associazione Italiana Gaucher, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini e Società Italiana di Pediatria.

INTERVENGONO:
Maurizio Scarpa - Responsabile Centro di Coordinamento per le Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale
Alberto Villani - Presidente Società Italiana di Pediatria
Flavio Bertoglio - Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie affini Onlus
Stefano Tobaldini - Presidente Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus
Fernanda Torquati - Presidente Associazione Italiana Gaucher Onlus
Alfonso Gentile - Medical & Regulatory Director Takeda Italia
Luca Gentile - Public Affairs, Patient Advocacy & Communication Director Takeda Italia

Per partecipare clicca e registrati qui.

 

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni