Si terrà il 25 marzo nella Sala Capranichetta presso il Centro Congressi "Hotel Nazionale" in piazza di Monte Citorio, 131 l’evento “PKU: dal percorso di cura integrato alla qualità di vita", organizzato da APCO con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics.
Per qualunque necessità contattare la Segreteria Organizzativa dell'evento alle seguenti mail:
Programma
14:30 - 14:40 | Saluti istituzionali e interventi introduttivi
Sen. Orfeo Mazzella (M5S), Vicepresidente della Commissione Affari Sociali del Senato e promotore dell’Intergruppo parlamentare malattie rare
14:40 - 15:30 | PKU: modelli di presa in carico integrata di una malattia rara e scenari futuri nel Sistema Sanitario Nazionale
Sen. Elisa Pirro (M5S), Capogruppo della Commissione Affari Sociali del Senato
On. Ilenia Malavasi (PD), Membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
Sen. Elena Murelli (Lega), Capogruppo della Commissione Affari Sociali del Senato*
Sen. Ylenia Zambito (PD), Segretario della Commissione Bilancio del Senato e membro dell’Intergruppo parlamentare malattie rare*
Sen. Raoul Russo (FdI), Membro della Commissione Bilancio del Senato e membro dell’Intergruppo parlamentare malattie rare
Sen. Guido Quintino Liris (FdI), Capogruppo in Commissione Bilancio del Senato*
On. Gian Antonio Girelli (PD), Membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
On. Simona Loizzo (Lega), Capogruppo della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
Dott.ssa Paola Torreri, Primo Ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare e responsabile del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)
Niko Costantino, Public Affairs Cometa ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
15:30 - 16:20 | Convivere con la PKU oggi: dall’impatto clinico e gestione della patologia all’impatto sociale e qualità di vita dei pazienti
Prof. Alberto Burlina, Direttore della UOC Malattie metaboliche ereditarie, Centro regionale malattie metaboliche ereditarie della Regione Veneto e del Programma regionale screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie dell’AOU di Padova
Dott.ssa Sabrina Paci, Referente Equipe Malattie Metaboliche Congenite della SC di Pediatria dell’Ospedale San Paolo di Milano, ASST Santi Paolo e Carlo, Università di Milano*
Prof. Francesco Pisani, Direttore Neuropsichiatria infantile, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I, Roma Porzianna Calianno, AMEGEP
Domenico Campanella ODV (Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia)
Simonetta Menchetti, AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV)
16:20 - 16:30 | Le istanze alle Istituzioni: priorità e prospettive per la corretta presa in carico dei pazienti con PKU
Niko Costantino, Public Affairs Cometa ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)
Dott.ssa Paola Torreri, Primo Ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare e responsabile del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
16:30 - 16:40 | Conclusioni e chiusura dei lavori
Sen. Raoul Russo (FdI), Membro della Commissione Bilancio del Senato e membro dell’Intergruppo parlamentare malattie rare
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
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