Ipoparatiroidismo, Giornata Mondiale 2018Il 1° giugno, in occasione della Giornata Mondiale dell'Ipoparatiroidismo, si è tenuto a Roma un importante evento di sensibilizzazione

Venerdì scorso è stata celebrata per la seconda volta in Italia la Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, un evento di rilievo ideato per dare visibilità a una patologia rara, ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante. Per l’occasione, A.P.P.I. (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) ha organizzato a Roma, presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani, un’importante manifestazione, che si è svolta alla presenza delle maggiori Autorità governative, di rappresentati di associazioni per la salute, specialisti e ammalati. Un momento importante per far convergere l’attenzione pubblica sull’ipoparatiroidismo, che, sebbene sia una patologia endocrina rara, colpisce, solo in Italia, migliaia di persone.

L'ipoparatiroidismo è causato dall’assenza o dalla carenza di paratormone, un particolare ormone prodotto dalle ghiandole paratiroidi, piccoli organi della dimensione di un chicco di grano posti in prossimità della tiroide. Le cause dell’ipoparatiroidismo sono varie: può essere originato da rarissime malattie genetiche, da malattie autoimmuni, oppure può insorgere come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide, soprattutto se questa è affetta da carcinoma, tanto che dal 2 al 10% dei pazienti che subiscono una tiroidectomia manifestano un ipoparatiroidismo postchirurgico.

Poiché il paratormone ha la funzione di regolare assorbimento di calcio da parte dell’organismo, una sua carenza porta a ipocalcemia (bassi livelli di calcio nel sangue), con tutte le conseguenze che ne derivano: attacchi tetanici che possono riguardare il sistema muscolare, il sistema nervoso o l’apparato gastrointestinale, problemi ai denti, bassa statura, cataratta oculare o problemi scheletrici, oltre ad alterazioni della sfera psichica.

La condizione di malattia rara ha fatto sì che finora gli ammalati di ipoparatiroidismo avessero poca visibilità, ma dal 2015 qualcosa è cambiato: la fondazione di APPI, nata grazie allo sforzo della Fondazione FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso), presieduta dalla Professoressa Maria Luisa Brandi, Ordinario di Malattie del Metabolismo Minerale Osseo dell’Università di Firenze, ha segnato un punto di svolta e ha dato nuove speranze agli ammalati. Oltre a promuovere la celebrazione della Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, e ad aver creato un sito per gli ammalati, da poco APPI si è federata con le altre associazioni simili esistenti in Europa, coalizzando intorno a sé sempre nuovi consensi e acquisendo quella 'massa critica' che contribuirà a raggiungere nuovi risultati utili a risolvere i problemi di quanti soffrono di questa patologia.

Anche la Professoressa Maria Luisa Brandi ha voluto sottolineare l’importanza di questo evento, che è stato organizzato grazie al contributo incondizionato di Shire: “Fondazione FIRMO è orgogliosa di vedere come, in così breve tempo, l’Associazione APPI sia cresciuta, diventando un punto di riferimento internazionale. Questo non potrà avere che ricadute positive sugli ammalati, che speriamo possano presto anche vedere approvata nel nostro Paese l’introduzione della terapia ormonale sostitutiva basata sul paratormone, un peptide di 84 aminoacidi, che darà nuove speranze ai pazienti che non rispondono alla terapia convenzionalmente utilizzata. Un passo di fondamentale importanza, che segnerà una svolta nelle modalità di cura di questa malattia”.

Per la Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, APPI ha anche rilanciato la campagna social #4PICCOLECOSE, realizzata dall'Associazione, con il contributo non condizionato di Shire Italia, per far conoscere l’ipoparatiroidismo e le difficoltà dei pazienti che vivono con la patologia.

Visitando il sito di APPI e collegandosi alla pagina dedicata all'iniziativa, si possono selezionare le 4 piccole cose che, come le paratiroidi, sono fondamentali per il benessere di una persona. La scelta effettuata genererà la beAPPI card, una simpatica cartolina digitale da condividere sui social con l’hashtag #4PICCOLECOSE, per invogliare i propri contatti a fare altrettanto e creare al contempo curiosità e interesse per le informazioni sull’ipoparatiroidismo presenti nel sito di APPI.

La campagna sta andando molto bene e ci auguriamo che vada ancora meglio”, afferma la dottoressa Cristina Galligani, presidente di APPI. “#4PICCOLECOSE finora ha permesso ad altre persone di capire che cos’è l’ipoparatiroidismo e ha aiutato molti pazienti a non sentirsi soli: sapere che esiste un sito ad hoc, dove si possono leggere informazioni sulla malattia e dove si può entrare in contatto con altre persone che vivono con l’ipoparatiroidismo, condividere le difficoltà e trovare soluzioni, è un grande aiuto”.

Sportello legale OMaR

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

7 Giorni Sanità

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Nico è così

"Nico è così" - Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni