Protagonista del filmato è Antonio Guzzo, 74enne di Moncalieri: “Oggi c'è speranza, perché abbiamo delle strategie per contrastare la malattia”
Moncalieri (Torino) – Oggi l'amiloidosi cardiaca non è più una malattia rara sconosciuta e dimenticata. Negli ultimi tre anni è stato fatto molto per informare i clinici e per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica: OMaR-Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con le associazioni dei pazienti, ha portato alla luce le necessità di chi è affetto da questa patologia e dei suoi familiari.
Questi bisogni – una diagnosi precoce, una presa in carico multidisciplinare omogenea in tutte le regioni italiane, un tempestivo accesso alle cure – sono stati illustrati nel 2020 in un documento di consenso tra le associazioni dei pazienti, intitolato “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, nel quale sono state individuate cinque importanti necessità ancora da affrontare. I cinque punti sono stati poi riassunti in un'infografica.
Le attività sono continuate nel 2021 con la campagna social “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, un’iniziativa che in cinque video ha raccontato i bisogni, le storie, le esperienze di persone, pazienti, che affrontano quotidianamente questa malattia.
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare, invalidanti e spesso fatali, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Esistono diverse forme di malattia (ognuna delle quali è dovuta a una specifica proteina difettosa) che nel tempo compromettono la funzionalità di numerosi organi e tessuti: cuore, reni, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”, che si manifesta con un grave quadro di scompenso cardiaco.
Anche nel 2022 le iniziative di sensibilizzazione proseguono: oggi, 29 settembre, in occasione della Giornata Mondiale del Cuore, presentiamo l'anteprima di un nuovo breve documentario sull’amiloidosi cardiaca, promosso da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore ODV, fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore, e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer.
Protagonista del video è Antonio Guzzo, 74enne di Moncalieri (Torino), sposato, con due figlie e sei nipoti. Un anno e mezzo fa, dopo un normale esame di routine, gli è stata diagnosticata una cardiomiopatia ipertrofica che poi si è rivelata connessa a un'amiloidosi da transtiretina, nella forma wild type. Guzzo racconta del suo percorso verso la diagnosi, dell'inizio della terapia, dei momenti drammatici e delle sue speranze per il futuro. Il video verrà presentato nei prossimi mesi ai rappresentanti del nuovo governo, nel corso di un evento istituzionale in modalità digital.
Guarda l'anteprima del documentario su YouTube.
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