Da 15 anni, Giuseppe Fortunato e la sua famiglia organizzano soggiorni per piccoli gruppi di pazienti presso l’associazione “La Collina”
Quindici anni fa, quando questa storia ha avuto inizio, Giuseppe Fortunato non aveva mai sentito parlare della sindrome di Prader-Willi, una malattia rara che colpisce una persona su 10-25mila e rappresenta la causa genetica più comune di obesità. All’epoca, Giuseppe e la sua famiglia gestivano un maneggio in quel di Giovi, una località situata sulle colline che incorniciano la città di Salerno, con vista sul golfo cittadino. “Un giorno nella nostra fattoria è arrivato Roberto, un ragazzo affetto dalla sindrome di Prader-Willi”, racconta Giuseppe. “Roberto ha cominciato a fare delle uscite a cavallo con noi e, di escursione in escursione, la sua presenza è diventata sempre più assidua fino a che, visto il piacere con cui veniva al nostro centro, la famiglia mi ha chiesto se potevo seguirlo tutti i giorni”.
La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una condizione molto difficile da trattare. Sul sito della Federazione Nazionale PWS si legge: “Questa sindrome è una malattia genetica complessa che colpisce l’appetito, la crescita, il sistema ormonale, il metabolismo, le funzioni cognitive e il comportamento. Essa è tipicamente caratterizzata da ridotto tono muscolare, bassa statura, sviluppo sessuale incompleto, disabilità intellettiva, comportamento peculiare e tutte le complicanze dell’obesità”. Giuseppe con Roberto era bravo ma, poiché mancava dell’esperienza e delle conoscenze necessarie a gestire una patologia così complessa, si muoveva a tentoni e spesso non sapeva cosa fare. “Quando Roberto ha cominciato a frequentare la fattoria – ricorda – ad accompagnarlo c’era quasi sempre un operatore diverso: a quel tempo la cosa mi sembrava strana, ma poi piano piano ho capito che, essendo una sindrome così difficile da gestire anche per via degli atteggiamenti aggressivi, per andare avanti occorre essere fortemente motivati. Poi la famiglia di Roberto mi ha chiesto se volessi documentarmi e specializzarmi sulla sindrome e da lì ho iniziato a frequentare corsi di formazione tenuti dai maggiori esperti italiani in materia”.
Accanto agli esperti e ai formatori, Giuseppe conosce anche molti genitori. È in gamba, con i ragazzi ci sa fare, le famiglie si fidano di lui e presto comincia a organizzare soggiorni. Da questa esperienza nasce l’associazione “La Collina”, una sorta di comunità familiare fondata su una filosofia semplice ma efficace: in campagna, impegnati nelle attività quotidiane della fattoria e a contatto con gli animali, i ragazzi affetti da sindrome di Prader-Willi riescono a trovare un equilibrio positivo, basato sull’operosità e la fiducia nelle proprie potenzialità. “Fino all’inizio della pandemia, “La Collina” è riuscita a garantire alle famiglie momenti di sollievo rispetto alla gestione dei propri figli, andando anche incontro ai desideri dei ragazzi”, spiega lo psicoterapeuta Luca Filighera che, da oltre dieci anni, collabora con associazioni regionali PWS in tutta Italia supervisionando l’organizzazione dei soggiorni estivi in autonomia per persone affette dalla sindrome e conducendo progetti per il supporto psicologico rivolti a genitori e sibling. “Si tratta di una sindrome molto particolare, con caratteristiche estremamente specifiche, per cui, oltre a un’importante difficoltà nella gestione delle emozioni, vi è l’aspetto ancora più drammatico del rapporto con l’alimentazione: per una terribile combinazione di fattori, un metabolismo lentissimo si accompagna alla mancanza totale del senso di sazietà. Le persone con sindrome di Prader-Willi non possono mangiare come gli altri: ad esempio, con un regime di 2mila calorie giornaliere, che per un uomo costituiscono la norma per perdere peso, possono ingrassare anche di molti, molti chili al mese. Così, da una parte c’è la tendenza alla gravissima obesità, che può condurre alla morte, dall’altra vi è un appetito insaziabile. E questa particolare condizione può determinare comportamenti altamente pericolosi: se messi alle strette, i ragazzi possono rubare il cibo o mangiare alimenti contaminati, o la loro fame perenne può renderli facilmente vittime di persone malintenzionate”.
A Giovi, però, le cose possono andare diversamente: distratti dal lavoro manuale e dal contatto con la natura, i circa 50 ospiti che si sono avvicendati nel corso degli anni riescono ad allontanare il pensiero del cibo, sperimentando al tempo stesso il piacere dell’autonomia. “Il fatto di poter vivere fuori casa, comunque in un ambiente protetto, valorizza la persona e le sue potenzialità”, precisa Filighera. “I ragazzi sentono di avere un potere di azione reale sulla propria vita e la serenità che ne deriva li aiuta ad affrontare meglio i propri problemi, rendendo più semplice l’integrazione alla pari con il resto del mondo. Inoltre – conclude lo psicoterapeuta – vivere all’interno di un sistema di regole rigoroso e preciso ha un valore protettivo nei confronti degli stessi ragazzi e dell’ambiente circostante, creando un clima più disteso rispetto a quello che si respira in famiglia, dove a volte il modello educativo può entrare in crisi per la fatica della quotidianità e la ricerca del quieto vivere”.
Consapevole dei benefici ottenuti dai suoi ospiti durante i soggiorni a “La Collina” e dell’esperienza maturata nel corso degli anni, insieme alla moglie Patrizia e ai figli Cristian, Felice e Olga, dopo averci a lungo pensato, nel 2019, Giuseppe Fortunato ha acquistato una struttura a pochi metri dalla sua abitazione. “Attualmente, i ragazzi arrivano in tutti i periodi dell’anno, a piccoli gruppi di tre o quattro per volta”, spiega. “Vivono a casa nostra, dove devono adattarsi all’organizzazione della famiglia, così come noi dobbiamo adattarci ai loro bisogni. Ma a casa le possibilità di accoglienza sono limitate, per questo ho accarezzato per lungo tempo l’idea di costruire una comunità specializzata sulla sindrome di Prader-Willi, che potesse dare una risposta più ampia e progettuale alle richieste delle famiglie. La nuova struttura, i cui lavori di ristrutturazione si sono bloccati nel 2020 a causa del COVID, potrà ospitare fino a 20 ragazzi contemporaneamente, in spazi appositamente pensati per le loro necessità. Inoltre, intorno vi sono 8mila metri quadrati di terreno su cui è possibile creare orti e serre, sperando un domani di poter costituire una cooperativa sociale agricola, in grado di proporre i propri prodotti sul mercato”.
Mentre Giuseppe e la sua famiglia cercano tenacemente di portare a termine il loro progetto, dallo scorso settembre nella fattoria è arrivato Leonardo, un ragazzo romano di 18 anni. Per Nanà, come lo chiamano in famiglia, è il principio di una nuova vita. “All’inizio doveva restare solo alcuni giorni – spiega sua madre, Francesca Fornasiero – ma poi si è trovato così bene da trattenersi fino a oggi. Per lui, vivere in campagna rappresenta la situazione ottimale, quando ci sentiamo la sera al telefono è sempre felice e sereno. Il suo primo incarico è stato quello di raccogliere le uova nel pollaio. Era talmente entusiasta da ribattezzare le galline le “leonarde”, e in pochi mesi ha perso 26 chili, passando da 140 a 114 kg”. Per permettere a un numero sempre maggiore di ragazzi di poter godere della stessa serenità di Leonardo in un contesto in cui la parola futuro abbia il sapore della speranza e di un concreto percorso di vita, Francesca e altri genitori hanno avviato una raccolta fondi per aiutare Giuseppe Fortunato e la sua famiglia a portare a compimento l’opera a cui si stanno dedicando da tanto tempo.
Chi fosse interessato ad avere maggiori informazioni può contattare Francesca Fornasiero all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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