Assistenza domiciliare per i malati rari: interrogazione dell’On. Fabiola Bologna
Martedì 5 aprile, alla Camera dei Deputati, l’Onorevole Fabiola Bologna (CI), ha presentato un’interrogazione riguardante l’assistenza domiciliare per i malati rari, indirizzata al Ministro della salute, chiedendo di sapere, in ragione dei numerosi benefici riscontrati grazie alla terapia domiciliare degli ultimi due anni e alla luce della fragilità delle persone affette da malattia rara, quali iniziative intenda intraprendere affinché i malati rari possano continuare ad usufruire della somministrazione domiciliare. Mercoledì 6 aprile, durante il question time, è arrivata la risposta del Ministro della salute Roberto Speranza. Per il testo dell’interrogazione e della risposta si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
News sanità
In XII Commissione, alla Camera dei Deputati, si è concluso l’esame in sede referente ed in III lettura, del ddl recante “Disposizioni in materia di trasparenza dei rapporti tra le imprese produttrici, i soggetti che operano nel settore della salute e le organizzazioni sanitarie”, cd. Sunshine Act. Il testo non è stato modificato rispetto a quello trasmesso dal Senato; infatti, in questa terza lettura, allo scadere del termine per la presentazione di emendamenti, nessun testo era stato presentato. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
Presso la stessa Commissione della Camera, è proseguito l’esame, in sede referente ed in I lettura, del ddl recante “Delega al Governo per il riordino della disciplina degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico”, di cui al decreto legislativo 16 ottobre 2003, n. 288. Si è conclusa la discussione generale ed è stato comunicato che alle ore 12.00 di martedì 12 aprile è stato fissato il termine per la presentazione delle proposte emendative. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
Nel corso della settimana corrente, in Senato, è proseguito l’esame, in sede referente ed in I lettura, del c.d. DDL Concorrenza. In particolare, è stato dato conto della riformulazione di emendamenti, tra i quali vi è il 16.0.2 (testo 2) a prima firma del Sen. Manca (PD) e sul Fondo Terapie avanzate. Sono state, inoltre, pronunciate le inammissibilità/improponibilità sugli emendamenti presentati, tra i quali vi sono 16.0.1, 16.0.2 (testo 2), 16.0.3, 16.0.4 e 16.0.6 (testo 2) identici e sul Fondo Terapie avanzate. A seguire delle improponibilità, è stata fatta richiesta alla Presidenza della Commissione di riesaminare i seguenti emendamenti dichiarati improponibili: 16.0.2 (testo 2) a prima firma del Sen. Manca (PD), e 16.0.3 a prima firma della Sen. Pirro (M5S), che la Presidenza si è riservata di valutare.
Sempre in Senato, giovedì 7 aprile, la Senatrice Elisa Pirro (M5S), ha presentato la mozione n. 1-00476 sulle cure domiciliari che impegna il Governo: a prevedere, negli atti di riforma del sistema sanitario territoriale, una definizione di cure domiciliari comprensiva di tutte le tipologie di servizi e prestazioni erogate ai pazienti domiciliari; a favorire la predisposizione da parte delle Regioni di un modello di presa in carico che garantisca ai pazienti un'integrazione di tutte le prestazioni fornite su base domiciliare in capo ad un unico soggetto erogatore, in modo da agevolare l'aderenza terapeutica del paziente ed efficientarne l'organizzazione della presa in carico; ad adottare misure per garantire che tutte le Regioni adempiano nel più breve tempo possibile alla predisposizione dei modelli di accreditamento previsti dall'intesa della Conferenza Stato-Regioni del 4 agosto 2021; a predisporre un unico nomenclatore di prestazioni e servizi domiciliari che renda uniformi gli standard qualitativi delle cure domiciliari e a prevedere un'unica tariffa per ogni tipologia di attività sanitaria e sociosanitaria offerta, garantendo qualità e controllo della spesa attraverso una standardizzazione della tipologia di servizio, al fine di superare le profonde disomogeneità regionali che limitano l'accesso alle cure in base al luogo di residenza; a intraprendere misure specifiche per contrastare la carenza di personale medico e sanitario dedicato alle cure domiciliari.
È stato assegnato, in sede redigente, alla II Commissione Giustizia del Senato della Repubblica, il disegno di legge a prima firma della Senatrice Boldrini (PD) recante “Disposizioni in materia di parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche” (S. 2548). Il ddl non è stato ancora calendarizzato presso la Commissione e né è stato nominato il Relatore. Per i contenuti si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
Sulla Gazzetta Ufficiale, serie Generale n. 79 di lunedì 4-04-2022, è stata pubblicata l’Ordinanza del Ministero della Salute del 1aprile 2022 recante l’adozione delle “Linee guida per la ripresa delle attività economiche e sociali”. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
News malattie rare
L’Onorevole Andrea Delmastro Delle Vedove (FDI), lunedì 4 aprile, ha presentato un’interrogazione parlamentare indirizzata al Ministro per le disabilità, al Ministro per la pubblica amministrazione, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, al Ministro della salute, sulla possibilità di prorogare fino al 30 giugno 2022 la previsione del lavoro agile per i lavoratori fragili. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
Presso l’ XI Commissione Lavoro della Camera dei Deputati, la Sottosegretaria per il lavoro Rossella Accoto ha risposto all’interrogazione n. 5-07799 a prima firma dell’On. Segneri (M5S) e sulle iniziative per porre rimedio al venir meno di alcune misure a favore dei lavoratori fragili a seguito della cessazione dello stato di emergenza. Per il testo della risposta si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
Martedì 5 aprile, sempre alla Camera dei Deputati, l’Onorevole Mauro D’Attis (FI), ha presentato un’interpellanza, indirizzata al Ministro della salute, su un farmaco per la cura della protoporfiria eritropoietica. L’Onorevole D’Attis chiede se il Ministro interpellato non ritenga di adottare iniziative, per quanto di competenza, affinché sia spostato il farmaco “Scenesse” da fascia di rimborsabilità C a fascia A nazionale, per non lasciare nessun paziente senza cura; se non intenda aprire un canale di comunicazione con AIFA affinché sia resa ufficiale l'erogazione di sei dosi di farmaco testata durante il trial clinico. Per il testo dell’interpellanza si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
Martedì 5 aprile, in Senato, si è concluso l’esame dell’Affare assegnato sul Doc. CCLXIII, n. 1 - "Prima relazione sullo stato di attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), riferito all'anno 2021" (Atto n. 1055) - Parere alle Commissioni 5a e 14a riunite - Relatrice Sen. Rizzotti (FI). È stato approvato un parere favorevole con raccomandazioni, che è visibile in fondo all’allegato del resoconto della seduta. Per il testo del parere si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
Il ministro Orlando ha istituito l’Osservatorio nazionale bilaterale in materia di lavoro agile. In una nota del Ministero del lavoro di lunedì 4 aprile 2022 si legge che con il Decreto Ministeriale numero 57 firmato dal Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Andrea Orlando è stato istituito presso il Ministero, l’Osservatorio nazionale bilaterale in materia di lavoro agile. L’Osservatorio dovrà monitorare a livello nazionale: i risultati raggiunti attraverso il lavoro agile, anche al fine di favorire lo scambio di informazioni, la diffusione e valorizzazione delle migliori pratiche rilevate nei luoghi di lavoro; lo sviluppo della contrattazione collettiva nazionale, aziendale e/o territoriale di regolazione del lavoro agile; l’andamento delle linee di indirizzo contenute nel Protocollo nazionale sul lavoro agile del 7 dicembre 2021 e la valutazione di possibili sviluppi e implementazioni con riferimento a eventuali novità normative e alla crescente evoluzione tecnologica e digitale. L’Osservatorio ha la durata di un anno (salvo proroga) e svolge le proprie attività anche mediante la costituzione di appositi sottogruppi distinti per aree tematiche e specifici settori. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.
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