Uno strumento on line per combattere il ritardo diagnostico
La statunitense National Task Force for Early Identification of Childhood Neuromuscular Disorders , un gruppo di lavoro che coinvolge i rappresentanti delle principali società di medici specialisti e delle associazioni di pazienti Duchenne e Sma (atrofia muscolare spinale), ha realizzato un nuovo strumento informatico per aiutare i medici all’identificazione precoce delle malattie neuromuscolari.
Grazie al sito web http://www.childmuscleweakness.org il gruppo fornisce preziose informazioni e consigli per ovviare al ritardo diagnostico così comune a questo tipo di patologie neuromuscolari.
La Task Force si è costituita nel 2009, con il proposito di superare il concetto generico di “ritardo dello sviluppo”, con il quale spesso si etichettano bambini affetti da patologie neuromotorie che in realtà potrebbero essere trattare correttamente. I ritardi nella diagnosi troppo spesso impediscono l’accesso ai servizi e gli interventi specialistici precoci, impedendo ai pazienti una presa in carico idonea e lasciando le famiglie in preda a grandi interrogativi ed enormi angosce circa il futuro dei propri figli.
Per ulteriori informazioni consultate http://www.childmuscleweakness.org/.
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