Si attende la risposta dalla ASL di Cagliari riguardo alla loro effettiva disponibilità
Ad oggi la Sardegna è una delle pochissime regioni in Italia che, pur avendo stabilito con norma regionale la volontà di allargare lo screening neonatale ad altre patologie rispetto a quelle obbligatorie per legge, non ha ancora effettivamente avviato il programma.
La volontà di avviare questo percorso salvavita per i neonati è stata infatti stabilita con la Legge Regionale n. 1 del 21 febbraio 2023 (Legge di Stabilità 2023), che stanziava 150mila euro annui per il triennio 2023-2024-2025 focalizzandosi sullo screening della SMA (atrofia muscolare spinale), per poi allargare ulteriormente la lista delle patologie stabilendo che venissero ricercate alla nascita anche a “la malattia di Pompe, la mucopolisaccaridosi di tipo I, la malattia di Gaucher, le immunodeficienze combinate gravi ed eventuali altre patologie meritevoli di screening neonatale individuate dal Centro di riferimento della Regione per le Malattie Rare”.
Una legge lungimirante la cui messa in atto però non è ancora completata nonostante siano passati più di due anni. I rallentamenti nella sua realizzazione non sono sfuggiti all’Assessore Armando Bartolazzi e al suo staff, che della prevenzione hanno fatto una priorità. Già a pochi giorni dal suo insediamento, l’Assessore aveva infatti sollecitato l’iter con una direttiva rivolta alla Centrale di Committenza ARES, nella quale si ribadiva la necessità di procedere con la massima sollecitudine all’acquisto delle forniture per l’attuazione degli screening, non limitati alla sola SMA ma bensì estesi alle altre patologie citate nella stessa legge di Stabilità del 2023. Lo stesso Assessore Regionale alla Sanità aveva poi successivamente chiarito quale dovesse essere il laboratorio deputato allo svolgimento del test di screening, ovvero il Centro Screening Neonatale presso la Clinica Pediatrica e delle Malattie Rare dell'Ospedale Pediatrico - Microcitemico "A. Cao".
L’ultima dimostrazione del forte interesse verso questa misura salvavita è arrivata con il recente incremento dei fondi a disposizione, a partire dal 2024. Non c’è dunque dubbio che i fondi necessari allo screening sui neonati sardi - che sono notoriamente pochi, circa 7000 ogni anno - siano stati stanziati, ma rimane un dubbio: i 505.632 euro destinati dalla Regione alla ASL 8 sono ancora a disposizione per la messa in atto dello screening neonatale allargato? Su questo, nonostante la ARES abbia interpellato la Dirigenza della Asl, non ha avuto risposta, una mancanza che rischia nuovamente di rallentare il processo.
Nelle more di un chiarimento da parte della ASL è invece stata celere la risposta degli uffici dell’Assessorato alla Sanità, che hanno chiarito che le somme stanziate e assegnate alla ASL n.8 di Cagliari con deliberazione n.17/37 sono utilizzabili anche nel triennio 2025-2026-2027. Non solo l’Assessorato ha dato il suo pieno assenso all’utilizzo delle risorse ‘fino a pieno esaurimento’, ma ha anche ribadito la possibilità di usare anche i nuovi fondi messi a disposizione. Purché tali fondi siano ancora a disposizione, cosa che tutti coloro che tengono all’avvio di questo programma ora attendono di sapere.
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