Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
Sclerosi multipla

Lo rileva uno studio, pubblicato su Multiple Sclerosis and Related Disorders e finanziato da FISM, che identifica possibili aree di intervento

L'assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche. Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla (SM) quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche. La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la SM, sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita quotidiana, è una ricerca guidata da Michela Ponzio, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), pubblicata su Multiple Sclerosis and Related Disorders

“Dopo aver indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro qualità di vita”, spiega Ponzio, illustrando un filone di ricerca che porta avanti da tempo.

La ricercatrice e i colleghi hanno indagato in primis i bisogni insoddisfatti chiedendo direttamente alle persone con sclerosi multipla quali fossero. “Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia”, dichiara Michela Ponzio.

Sempre tramite l'uso di questionari i ricercatori hanno quindi indagato la qualità di vita dei pazienti, chiedendo loro se e quali livelli di problematiche venivano incontrate in ambiti diversi quali la cura personale, la mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attività quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilità dei pazienti inclusi nello studio, poco più di mille, contattati e reclutati attraverso il sito di AISM e le sezioni locali dell'associazione.

Una volta raccolti questi dati i ricercatori hanno cercato di capire quanto pesassero i bisogni insoddisfatti sulla qualità di vita. “All'aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti la qualità di vita diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti”, spiega Ponzio.

Ovvero, così come la sclerosi multipla è una malattia molto complessa, anche la qualità della vita delle persone con SM lo è, e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla. Nel complesso, si legge nello studio, oltre l'80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le due macro categorie prese in considerazione.

“Quanto abbiamo osservato conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita”, scrivono gli autori in chiusura del paper.

Simili ricerche potranno servire in futuro per capire quanto il percepito dei pazienti trovi corrispondenza nell'offerta dei servizi, con risvolti applicativi importanti per la vita delle persone con sclerosi multipla: “Il nostro studio può aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione. Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è importante perché, come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualità di vita”, commenta Ponzio. “In futuro contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo già fatto, così da rendere più standardizzabile il processo di valutazione anche in ambito di ricerca”.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni