Alleanza Malattie Rare

Nata a Torino nel 2014, l’Associazione organizza iniziative a supporto delle persone che assistono quotidianamente parenti malati o comunque non autosufficienti

Fondata a Torino nel 2014, Gilo Care Onlus è un’associazione che non si occupa di una patologia in particolare, ma nasce da un gruppo di caregiver di lunga data per rivolgersi ad altri caregiver. “Ciascuno di noi sentiva la necessità di trovare una guida che potesse aiutarci a gestire i problemi legati all’assistenza per persone affette da patologie complesse”, racconta il vicepresidente Lorenzo Cuffini. “Il caregiver si trova a doversi prendere cura di persone non autosufficienti all’interno del proprio domicilio, spesso in assenza di qualsiasi supporto esterno. Deve fare da coordinatore tra le varie strutture sanitarie e territoriali, affrontare le grane burocratiche, modificare l’ambiente domestico secondo le necessità della persona di cui si prende cura, assumersi responsabilità nuove, prestare assistenza, anche infermieristica, 24 ore al giorno, 7 giorni su 7, senza staccare mai e senza possedere ancora le competenze necessarie. Insomma è chiamato a confrontarsi con problematiche sconosciute, che impongono cambiamenti radicali della propria vita e di quella della propria famiglia, senza essere minimamente preparato”.

Dell’associazione fanno parte, dunque, familiari di individui con patologie e condizioni diverse ma con esigenze spesso simili: ci sono coniugi di persone con sclerosi multipla, figli di genitori malati di Alzheimer, genitori di ragazzi divenuti disabili a seguito di un incidente, per fare solo qualche esempio.

“Spesso ti trovi di punto in bianco in prima linea”, spiega Cuffini. “La tua vita cambia completamente, ti devi occupare di una persona con una patologia cronica ma non c’è nessuno che si occupi di te e della tua tenuta emotiva e sociale”. L’idea di fondare un’associazione è nata nelle sale di attesa del Centro Regionale di Sclerosi Multipla (CRESM) dell’Ospedale San Luigi di Orbassano (Torino), dove Lorenzo accompagnava sua moglie Margherita, oggi presidente dell’Associazione. Qui entrambi fecero la conoscenza di Gianandrea Mossetto – attualmente responsabile umanistico/scientifico di Gilo Care – un counselor che da circa 20 anni si occupava della propria madre colpita da una patologia neurologica degenerativa. “Come counselor e come caregiver - ricorda Cuffini - Gianandrea sapeva come rapportarsi con i pazienti e i loro familiari e conosceva molte persone in situazione analoga. Grazie a lui ci siamo potuti formare e siamo riusciti a portare il nostro lavoro fuori dalle mura del CRESM”. Oggi Gilo Care conta su una ventina di soci e volontari, oltre a una platea di utenti più vasta che segue le attività dell’Associazione. “A noi si rivolgono familiari di persone con le problematiche più varie, perché il caregiving familiare è estremamente variabile per situazioni e trasversale per età. Ci sono bambini, adulti, anziani, ammalati”.

I bisogni dei caregiver

Le necessità principali dei caregiver, secondo i rappresentanti di Gilo Care, sono soprattutto tre: le relazioni, il riconoscimento e la tutela dei diritti nei meandri della burocrazia. “Non bisogna restare chiusi in casa mentre ogni cosa ti cade addosso, è necessario mantenere una relazione normale con gli altri, a partire dalla persona di cui ti prendi cura”, chiarisce il vice presidente. “E poi c’è la questione del sentirsi riconosciuti per il ruolo e per il lavoro svolto. Per fortuna, ora il termine caregiver esiste perlomeno nell’ordinamento giuridico, ma dieci anni fa, quando cominciavamo a incontrare le famiglie, non era così. Quasi nessuno conosceva la parola caregiver e in pochi avevano la consapevolezza di esserlo”. Infine, i caregiver hanno poche tutele. “Ci sono persone che hanno dato fondo a tutto il loro patrimonio per potersi prendere cura del proprio familiare e ogni volta che vogliono esercitare un diritto loro riconosciuto, hanno l’onere della prova dal punto di vista giuridico: vivono costantemente sotto esame, dovendo dimostrare di continuo di non voler fare i ‘furbetti’. Un principio sacrosanto sulla carta, ma molto pesante da gestire nella vita di tutti i giorni”.

Gli obiettivi dell’Associazione

Gilo Care Onlus intende fornire un supporto di tipo psicologico-relazionale a quanti si trovano in una situazione di difficoltà nell’assistere un familiare, partendo proprio dall’esperienza pluriennale di altri caregiver. Come recita lo stesso statuto, la mission dell’Associazione è quella di combattere il disagio personale e sociale causati dalla solitudine e l’isolamento, ma anche di sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto alle difficoltà che affrontano le persone non autosufficienti e i familiari che si occupano di loro, proponendo soluzioni. “Molti non si rendono conto di avere necessità di un aiuto, soprattutto da parte di qualcuno che ti capisca perché vive in prima persona la tua stessa situazione”, spiega il vice presidente di Gilo Care. “Io stesso, per i primi 10 anni della malattia di mia moglie mi sono rifiutato di partecipare a qualsiasi iniziativa, mi dedicavo ogni giorno a lei e se qualcuno mi proponeva qualcosa per me dicevo di non avere tempo. Ho deciso di partecipare ai primi incontri dedicati ai caregiver grazie a mia moglie che, essendo una persona mentalmente più aperta di me, si era accorta di quanto fossi diventato intrattabile”. Per Lorenzo l’incontro con Mossetto e altri caregiver è stato fondamentale: “Parlare, avere un confronto, condividere, mi ha permesso di capire che non ero l’unico in questa situazione e così ho iniziato a riaprirmi al mondo, con minor rabbia, una certa serenità recuperata e maggiore lucidità nel vedere le cose e organizzarle. Insomma, il problema non scompariva ma il peso si faceva più leggero”.

Progetti, attività e iniziative

Sono numerosi i progetti promossi dall’associazione Gilo Care a beneficio dei caregiver. In particolare, la Onlus organizza colloqui individuali, familiari o di coppia, gruppi informativi e di orientamento, gruppi di condivisione in cui ognuno può usufruire dell’esperienza degli altri mettendo a disposizione la propria. Oltre a incontri e convegni, tra le attività portate avanti in questi anni ci sono anche i colloqui individuali svolti all’interno dei reparti, lo sportello di orientamento per i familiari dei ricoverati, gli incontri di gruppo con operatori sanitari, famiglie ed ammalati svolti in convenzione con l’Azienda Universitaria Ospedaliera San Luigi di Orbassano, e i gruppi di orientamento con i familiari di pazienti affetti da Alzheimer realizzati in convenzione con il Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese.

Vi è poi il progetto “Cp-Cultura e pratica dell’assistenza in casa”, consistente in attività di socializzazione per i pazienti e di supporto e orientamento per i caregiver effettuato in partenariato con il Centro Regionale di Sclerosi Multipla e la Facoltà di infermieristica dell’Ospedale San Luigi.

Sono stati inoltre organizzati Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per caregiver familiari e per persone ammalate presso il Servizio Passepartout del Comune di Torino e Gruppi di orientamento coppie (ammalato/caregiver) presso la sede locale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

È stata, inoltre, attivata una collaborazione con le Facoltà di Infermieristica dell'Ospedale Molinette di Torino e del San Luigi di Orbassano per sensibilizzare e formare gli studenti universitari sulla problematica del caregiving familiare, perché andare a casa di un paziente è molto diverso dal fornirgli cura e assistenza in ospedale.

Infine, grazie alla sinergia con il Centro Servizi per il Volontariato Vol.To, è stato attivato lo Sportello Caregiver, un servizio online a cui cittadini e volontari possono accedere inviando una e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o un messaggio alla pagina Facebook dedicata.

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