Uno strumento che semplificherà la gestione del percorso diagnostico terapeutico relativo alla gestione delle emergenze/urgenze
Dall’inizio del mese di giugno la Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria dell’area rete ospedaliera e specialistica della Regione Lazio ha reso operativa la procedura di utilizzo della Scheda Emergenza Malattie Rare o SMRE.
La scheda, predisposta dalla Regione Lazio in collaborazione con CRMR Centro regionale malattie rare e il diretto coinvolgimento delle associazioni dei pazienti afferenti ai tavoli di advocacy è stata ideata come uno strumento pratico e riassuntivo del quadro clinico del paziente affetto da patologia rara che potrà permettere di migliorare la tempestività e la qualità nella gestione di emergenza /urgenza tenendo conto delle criticità peculiari delle specifiche patologie di riferimento.
La scheda raccoglie dati essenziali sulla patologia che dovranno essere tenuti in conto dai responsabili dei pronto soccorso in fase di triage, ma anche dai i professionisti dell’emergenza che spesso hanno a che fare con casi di patologie ultra rare dove è richiesta un’attenzione molto particolare dal punto di vista terapeutico.
Vediamo più dettagliatamente i dati che sono contenuti nella scheda.
- Nome della patologia rara della persona affetta
- l'indicazione del COMR e del Professionista di riferimento
- i contatti del MMG/PLS
- problematiche specifiche da considerare in emergenza/urgenza
- esami diagnostici consigliati
- terapia di base e quella eventualmente da adottare in PS/DEA
- problemi medici cronici e malformazioni note
- device utilizzati
- eventuali allergie note
I cittadini (pazienti, familiari/caregiver) potranno ricevere la Scheda Malattie Rare Emergenza (SMRE) dai Centri di Riferimento presso cui si è in cura in formato cartaceo o in formato elettronico (pdf) via mail; su richiesta degli interessati il Centro trasmetterà una copia della stessa anche al Medico di Medicina Generale o al Pediatra di Libera Scelta.
Poiché è possibile che la situazione clinica del paziente evolva nel tempo, il Centro di riferimento del Centro Ospedaliero Malattie Rare (COMR) ha il compito di valutare ed effettuare l’aggiornamento delle informazioni contenute nella Scheda fornendo poi la Scheda Malattie Rare Emergenza (SMRE) aggiornata.
La Regione, inoltre, raccomanda vivamente le associazioni di pazienti di sensibilizzare sul corretto uso della scheda, sue finalità e utilizzo in caso di emergenza/urgenza.
Questa infatti dovrà essere presentata al personale sanitario predisposto all’emergenza/urgenza al fine di rendere esplicita la situazione personale del paziente e le indicazioni da seguire secondo i dati riportati sulla scheda.
La scheda al momento è predisposta in formato cartaceo, ma sarà presto inserita all’interno del Fascicolo Sanitario Elettronico, in una specifica sezione.
"È con maggiore serenità che ci accingiamo ad accogliere questa nuova buona pratica, che speriamo potrà rivelarsi uno strumento efficace per la comunità dei malati rari del Lazio", spiega Giorgia Tartaglia, del Coordinamento Lazio Malattie Rare.
Per ulteriori informazioni clicca qui.
Seguici sui Social