Presentazione della relazione programmatica sulle malattie rare

La pandemia che quest’anno ha riguardato l’Italia così come il mondo intero, ha avuto da una parte l’effetto di riaccendere le luci sulla medicina e sul funzionamento del sistema sanitario, dall’altro però – concentrando l’attenzione sui grandi numeri – ha messo in ombra le già forti problematiche di chi viveva le condizioni di una patologia ‘dai piccoli numeri’.

Per i malati rari i problemi sono aumentati in modo esponenziale e oggi, che si comincia a guardare allo scenario ‘post COVID’, pochissime attenzioni vengono rivolte al mondo delle malattie rare. Una mancanza che tanto il mondo scientifico quanto quello delle associazioni dei pazienti sentono molto forte: per loro non solo tutti i problemi pregressi si sono amplificati ma, in certi casi, ne sono sorti di nuovi. Il tutto in un contesto di minore attenzione rispetto al passato. Tutti gli sforzi organizzativi sono stati convogliati sulla gestione della pandemia, sospendendo terapie e spesso anche visite di controllo o di diagnosi ai malati rari, così come i fondi a disposizione del SSN stati direzionati sull’emergenza.

Il timore dei pazienti e delle loro associazioni è che oggi le malattie rare non rappresentino più una priorità di sanità pubblica. Ed il rischio esiste anche per il mondo della ricerca: perché ogni sforzo è stato giustamente direzionato nella ricerca di terapie efficaci contro il COVID-19, tralasciando ogni altro ambito, ivi incluso quello delle malattie rare. E questo nonostante che proprio alcuni studi attualmente in corso sui vaccini vengano condotti utilizzando piattaforme che sono state appositamente sviluppate per trovare delle cure ad alcune malattie genetiche rare.

In questo contesto e con l’obiettivo di mantenere alta l’attenzione su temi così importanti, per iniziativa dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare e della Senatrice Paola Binetti, nasce l’idea di elaborare - in un documento condiviso da una rappresentanza ampia e competente di associazioni - una “relazione programmatica sulle malattie rare”, che verrà presentata in occasione della conferenza stampa online in programma il 9 settembre p.v. a partire dalle ore 11:00.

All’evento - realizzato in collaborazione con O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare - sarà possibile partecipare collegandosi semplicemente a questo link. 

PROGRAMMA

11:00 MODERA Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

INTRODUZIONE
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”

11:20 – L’IMPORTANZA DI UN T.U. SULLE MALATTIE RARE
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

11:30 - L’IMPORTANZA DELL’ ASSISTENZA DOMICILIARE PER I PAZIENTI
Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica, LIFC

11:40 - L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA PER I PAZIENTI
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare

11:50 - L’IMPORTANZA DELLA RICERCA PER I PAZIENTI
Francesca Pasinelli, Direttore Generale Fondazione Telethon

12:00 – 12:30 Q&A

12:45 - CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

13:00 - CHIUSURA DEL LAVORI

 

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