AMCFS (Associazione Malati di CFS Onlus), da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno ha investito in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le fake news che spesso circolano in rete, ancor più dannose quando coinvolgono patologie di non chiara definizione.
Il progetto è costituito da un ciclo di video interviste, che verranno diffuse a cadenza settimanale e che avrà come protagonisti esperti del settore quali i membri del Comitato Scientifico di AMCFS, rappresentanti europei del gruppo EUROMENE, rappresentanti di medici di base ed Ordini dei Medici, membri del Direttivo AMCFS. Le video interviste verranno divulgate online tramite la pagina Facebook di AMCFS.
Il 12 maggio ricorre la Giornata mondiale del malato di CFS/ME e AMCFS renderà omaggio a tutti i pazienti diffondendo il primo video del ciclo che avrà come protagonisti proprio loro, fulcro del progetto, che usciranno dall’ombra che spesso li cela, a causa dell’isolamento sociale dovuto alla CFS/ME, per raccontare cosa significa convivere con questa patologia. Pazienti adulti che cercano di conciliare le limitazioni provocate dalla CFS/ME con la vita familiare e lavorativa e giovanissimi malati che si trovano a fronteggiare il forte impatto della patologia sul loro percorso scolastico e sul loro progetto di vita.
La CFS/ME, o Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, è una patologia di non chiara eziologia, che non gode di marcatori diagnostici e di terapia specifica, né di centri di riferimento per diagnosi e cure. E’ riconosciuta dall’O.M.S. (Organizzazione Mondiale di Sanità) e dalla Sanità Italiana (Documento d’Indirizzo Agenas 2014). Non essendoci indagini epidemiologiche, non è dato sapere l’impatto sulla popolazione per cui viene definita rara o meglio negletta, basandosi sulla scarsa conoscenza anche in campo sanitario e sulla difficoltà diagnostica, a tutt’oggi basata sull’esclusione delle potenziali cause che possano innescare la sintomatologia.
La CFS/ME, che necessiterebbe di un approccio multidisciplinare, è caratterizzata da una fatica persistente, non alleviata dal riposo, accompagnata da dolori articolari e muscolari, mal di testa di nuova insorgenza, disturbi gastrointestinali, intolleranza ortostatica, disturbi della termoregolazione, della memoria a breve e di concentrazione. Nella migliore delle ipotesi riduce l’attività quotidiana (lavorativa, di studio e sociale) del 50%, è una patologia di genere in quanto colpisce prevalentemente il sesso femminile, per lo più i giovani adulti ma vi sono anche casi pediatrici/adolescenziali. Ha un andamento cronico e altalenante costituito da periodi di ricadute, intervallati da periodi di stasi o di remissione e presenta diversi livelli di gravità.
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