Sabato 26 novembre a Roma, presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Piazza S. Onofrio 4 (Gianicolo) ci sarà il Convegno dell'Associazione Acondroplasia Nati per crescere dal titolo "Nati per crescere. Conoscenza, consapevolezza, autostima".

Interverranno sia i medici di riferimento dell'OPBG sia i medici di riferimento del Policlinico A. Gemelli.

Grazie alla collaborazione attiva da anni con entrambe le strutture, l’associazione ha voluto proporre un focus sia sulle tecniche classiche relative agli interventi, sia sulla nuova terapia farmacologica.

Per registrarsi all'evento – che ha il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare - è obbligatorio compilare il seguente form.

Il pomeriggio sarà invece dedicato ad un laboratorio con l'attività di team building "Come nelle favole" per i bambini/ragazzi, e saranno presenti anche alcuni atleti paralimpici come Maria José Agnese Caon Mariangela Correal.

PROGRAMMA

Ore 9.00 Registrazione dei partecipanti

Ore 9.30 Saluto delle autorità. Dott. Massimiliano Raponi, Direttore sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Presentazione del Convegno. Dott. Pierfrancesco Costici, Primario UOC Ortopedia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Palidoro- Dott Andrea Bartuli, Primario UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma – Dott. Renato M. Toniolo, Primario UOC Traumatologia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Ore 9.45 Messaggio di Benvenuto della Presidente dell’associazione: Nadia Pivato

Ore 10.00 Nuove prospettive terapeutiche nell’acondroplasia. Vosoritide: indicazioni, gestione pratica e monitoraggio. Dott.ssa Michaela V. Gonfiantini, Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Ore 10.15 Storia naturale dell’acondroplasia: tra vecchie certezze e nuove possibilità. Dott.ssa Roberta Onesimo, Area Pediatrica e Malattie rare e difetti congeniti, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma

Ore 10.30 Discussione

Ore 11.00 Utilizzo dei chiodi endomidollari nell’allungamento degli arti. Dott.ssa Laura Ruzzini, UOC Ortopedia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Palidoro

Ore 11.15 La fissazione esterna nell’allungamento degli arti. Dott. Osvaldo Palmacci, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma

Ore 11.30 La stenosi del canale lombare nell’acondroplasia, Dott. Leonardo Oggiano, UOC Ortopedia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Palidoro

Ore11.45 Discussione

Ore 12.15 TBD Dott. Paolo Palma, UOC Neurochirurgia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

Ore 12.30 Acondroplasia: idrocefalo e stenosi del forame magno. Dott. Luca Massimi, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma

Ore12.45 Discussione

Ore 13.15-14.15 Pranzo

Ore 14.15 Il ruolo dell’associazione nelle strutture accreditate Nadia Pivato, Presidente dell’associazione Insieme per crescere

Ore 14.30 – I progetti dell’Associazione – Paolo Guaramonti – psicologo e psicoterapeuta

Pomeriggio: attività di Team Building “Come nelle Favole” per bambini e ragazzi con la partecipazione di alcuni atleti paralimpici.

 

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