In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, il Consiglio Regionale della Lombardia, in collaborazione con Nessuno è Escluso ODV, organizza il Convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”. L’evento, che verrà tradotto nella Lingua dei Segni e sarà trasmesso in diretta sui canali social della Regione Lombardia, avrà luogo nella Sala Pirelli della Regione Lombardia, Via Fabio Filzi 22 – Milano, con inizio alle ore 9.30.
Durante l’evento, che si svolge con il Patrocinio di Alleanza Malattie Rare, Osservatorio Malattie Rare e Osservatorio Terapie Avanzate, si affronterà il delicato tema delle patologie croniche spesso accomunate da bisogni bio-psico-fisici, sociali e relazioni strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. In particolare, si cercherà di capire come le emozioni che il genitore di un bambino con una malattia rara o con disabilità prova, sia essa dolore, rabbia, frustrazione, paura o preoccupazione, viene vissuta anche dal figlio sano che, soprattutto in giovane età, è particolarmente coinvolto non solo perché incide sul benessere ma anche sulle prospettive riguardanti gli studi, il lavoro e la vita sociale.
Moderano i lavori: Giambattista Anastasio, giornalista de Il Giorno, e Simone Fanti, giornalista Gruppo Rcs
PROGRAMMA
ORE 9:30 – REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
ORE 10:00 — APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità della Repubblica Italiana*
Federico Romani, Presidente Consiglio Regionale della Lombardia
Emanuele Monti, presidente IX Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia Regione Lombardia
Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia – Prima firmataria della mozione che istituisce la Giornata regionale dedicata ai rare sibling
Carlo Borghetti, Consigliere Regione Lombardia – Primo firmatario della mozione che istituisce la Giornata regionale dedicata ai rare sibling
ORE 10:40 – CHI SONO I RARE SIBLING?
Testimonianza video
Francesca Nicoletti, sibling
Stefania Collet, Coordinatrice Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare
Arianna Bassi, Responsabile Sviluppo programmi Nord Italia – Fondazione Dynamo Camp ETS
Alessandra Schieppati, Co-Ideatrice Progetto GENERA e facilitatrice SIMeN
ORE 11:20 – IL “SISTEMA FAMIGLIA” COME MODELLO DI CATALIZZATORE SOCIALE
Maria Coppola, Presidente Nessuno è Escluso ODV
Erika Preti, Case Manager Infermieristica
Francesca Latella, Psicologa
Michela Piscozzo, Dirigente scolastica
Don Mauro Santoro, Responsabile della Consulta “Comunità cristiana e disabilità”
Fondazione Tog*
ORE 12:20 – FRATELLI O CAREGIVER? PARLIAMO DI DIRITTI E DESIDERI
Laura Andrao, Avvocato per la tutela delle persone con disabilità
Riccardo Bettiga, Garante per l’Infanzia e Adolescenza Regione Lombardia*
Loredana Fattori, sibling
ORE 12:40 – DOMANDE E RISPOSTE
ORE 12:50 - CONCLUSIONI
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è Escluso ODV
*Invitati a partecipare
Per partecipare si può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 29 maggio 2024 indicando il titolo dell’evento, Nome, Cognome, Ente/Associazione di appartenenza o si può effettuare la registrazione direttamente a questo link.
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