Ubaldo Pagano

Tra i temi l’istituzionalizzazione della Rete Tumori Rari, il finanziamento delle ERN e l’inserimento dei test molecolari nei LEA

L’Onorevole Ubaldo Pagano, attraverso un ordine del giorno presentato al Decreto Milleproroghe ed esaminato ieri alla Camera dei Deputati, ha posto l’attenzione su alcune delle necessità che caratterizzano l’ambito dei tumori rari. Con questo documento, l’On. Pagano ha impegnato il Governo a considerare, appunto, le necessità del settore, e a valutare di intraprendere le azioni ritenute adeguate ed opportune per farvi fronte. Tra le priorità evidenziate l’istituzionalizzazione della Rete Tumori Rari, ma anche il finanziamento delle Reti di Riferimento Europee (ERN), per l’implementazione di strumenti quali la telemedicina, e l’inserimento dei test molecolari nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) potrebbero rappresentare i primi e più significativi interventi per consentire un’adeguata presa in carico dei pazienti con tumore raro.

Le neoplasie rare si definiscono come tali quando la loro incidenza, intesa come numero di nuovi casi che si verificano in una data popolazione in un dato periodo, è pari a 6 casi su 100.000 nella popolazione europea; oggi, i tumori rari, rappresentano il 24 per cento di tutte le nuove diagnosi di tumore: in Italia sono stimati 89mila nuovi casi all'anno e circa 900mila pazienti. Osservando questi numeri, appare evidente come questo fenomeno sia tutt’altro che infrequente; l’elemento della rarità, infatti, non si riferisce alle stime dei pazienti che ne sono affetti, bensì all’eterogeneità delle diverse forme di tumore.

In Italia, ad oggi, come evidenzia anche il documento realizzato da OMaR (Osservatorio Malattie Rare) con la collaborazione di Agenas, dei principali clinici di riferimento del settore e di FAVO, la Rete Nazionale dei Tumori Rari non è stata ancora istituzionalizzata e l'unica esperienza di rete esistente sul territorio è quella tecnica costituita da professionisti sanitari operanti nel settore, che indirizzano i pazienti presso le strutture più adeguate a garantirne un’idonea presa in carico. Nonostante il consistente impegno da parte degli specialisti, però, una simile situazione non assicura un’assistenza dei pazienti omogenea su tutto il territorio nazionale.

Il Governo ha accolto l’impegno di rispondere alle esigenze del settore tumori rari, con una riformulazione dell’ordine del giorno che tenga conto del rispetto dei vincoli di bilancio.

 Sportello legale OMaR

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