Altri tumori rari

Paolo Viti (FIAGOP) : “Spesso le madri devono trasferirsi con i figli, anche per un anno. La Federazione supporta le famiglie con aiuti concreti”

Ogni anno in Italia circa 2500 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. Di questi, l'80% riesce a guarire grazie ai progressi della ricerca e delle cure mediche. In tutti i casi, per le famiglie coinvolte inizia un percorso difficile e doloroso, spesso aggravato dalla necessità di spostarsi in centri specializzati lontani da casa. È qui che entra in gioco FIAGOP, la Federazione Italiana delle Associazioni dei Genitori e dei Guariti di Oncologia Pediatrica, che riunisce 35 organizzazioni impegnate ad offrire sostegno e assistenza alle famiglie colpite da questa tragedia. Del loro ruolo nel supportare socialmente e psicologicamente le famiglie ne abbiamo con Paolo Viti, vice presidente dell’associazione.

Quali sono le attività principali di FIAGOP?

FIAGOP è la Federazione Italiana delle Associazioni dei Genitori e dei Guariti di Oncologia Pediatrica. Rappresentiamo 35 associazioni, tutte fondate da genitori o guariti, prevalentemente genitori che hanno vissuto la malattia dei propri figli. Alcune di queste associazioni hanno oltre 40 anni di storia. Il nostro obbiettivo è unire queste 35 associazioni per svolgere attività di comunicazione, informazione e advocacy che singolarmente non potrebbero realizzare. Ci occupiamo dell'accoglienza iniziale delle famiglie in ospedale, assistenza burocratica per ottenere contributi economici, invalidità e altre pratiche con le ASL e i ministeri, oltre a fornire case alloggio per le famiglie durante la terapia dei bambini.

Che numeri ci sono dei tumori pediatrici in Italia? E i tassi di guarigione?

Ogni anno si ammalano circa 2500 bambini e adolescenti. Di questi, l'80% guarisce, quindi 500 purtroppo non ce la fanno. È come se ogni anno sparisse un'intera scuola di 25 classi. Il tumore è la prima causa di morte per malattia in età pediatrica. Rispetto a 30 anni fa le percentuali di guarigione sono molto migliorate grazie ai progressi della ricerca, dei farmaci, delle tecnologie. Speriamo di abbattere sempre di più quel numero di 500.

Qual è la situazione dei bambini che devono spostarsi in altre regioni per le cure?

Purtroppo, circa il 50% dei bambini viene curato fuori dalla propria regione. In alcune regioni come la Calabria, il 75% dei bambini deve andare via. È un problema molto importante perché significa che la mamma deve lasciare tutto, casa, marito, altri figli, per periodi che possono durare anche 1-2 anni. La Sardegna è forse ancora più problematica perché manca una terapia intensiva pediatrica, quindi molti bambini devono essere trasferiti sulla terraferma. Questo può portare a volte alla separazione delle famiglie. Noi rappresentiamo sia i piccoli pazienti che le loro mamme, quindi vediamo il dramma di queste situazioni.

Come dovrebbe idealmente funzionare il percorso di cura?

L'ideale sarebbe avere un ospedale specializzato vicino ad ogni bambino, ma non è fattibile. Quindi è fondamentale che ci sia una rete che funzioni. Quando arriva un bambino con sospetto tumore, l'ospedale locale dovrebbe fare i primi accertamenti e mettersi subito in contatto con un centro di alta specializzazione. Lì si fa la diagnosi approfondita e si imposta la cura. Se la terapia può essere in parte fatta vicino casa, il bambino può tornare all'ospedale locale e fare dei cicli, restando sempre in contatto col centro specializzato. Devono esserci scambio di referti, immagini, consulti. Poi il bambino torna periodicamente al centro per controlli e aggiustamenti della terapia.

E qui subentra il vostro supporto con la rete FIAGOP: come funziona l'accoglienza iniziale?

Quando un paziente arriva in ospedale, le nostre associazioni si presentano alla famiglia, offrendo supporto nelle pratiche burocratiche per ottenere sostegni economici e assistenziali. Inoltre, forniamo case alloggio per le famiglie, che possono essere appartamenti completi o camere con cucina comune, dove le mamme possono cucinare per i loro figli. In queste strutture ci sono anche sale giochi per i bambini, dove possono giocare e socializzare con altri bambini e volontari.

Quali altri supporti fornite alle famiglie?

Oltre alle case alloggio, offriamo consulenza legale e, quando necessario, supporto economico. Le nostre associazioni sono presenti in tutte le regioni italiane, eccetto Basilicata e Molise, che non hanno oncologia pediatrica, e il Veneto, dove ancora non siamo presenti ma speriamo di esserlo presto. Collaboriamo strettamente con i medici oncologi pediatrici dell'AIEOP e con altri enti come AGENAS per migliorare la rete assistenziale.

Il supporto psicologico è importante, come sostenete questa necessità?  

Il supporto psicologico è fondamentale. Le nostre associazioni forniscono psicologi dove non sono disponibili negli ospedali. Ed è un aiuto essenziale non solo per i bambini, ma anche per le mamme e gli altri membri della famiglia. L'impatto di una diagnosi di tumore pediatrico è devastante per tutti i componenti della famiglia, e lavoriamo per offrire loro tutto il sostegno possibile. Serve un supporto professionale a 360 gradi. Noi cerchiamo di non lasciare sole le famiglie, di fare comunità, perché condividere con chi vive lo stesso dramma aiuta. Poi c'è il tema della riabilitazione, spesso trascurato: dopo lunghe terapie i bambini hanno bisogno di essere seguiti per recuperare al meglio.

Quanto riuscite a rappresentare l'universo delle famiglie colpite?

Siamo presenti in quasi tutti gli ospedali dove c'è oncologia pediatrica, spesso con associazioni storiche che hanno 20, 30 o anche 40 anni di attività. Dove non siamo noi direttamente ci sono comunque altre associazioni. Il primo contatto con le famiglie avviene tramite gli oncologi che segnalano la nostra presenza e il supporto che possiamo dare. Con AIEOP c'è una collaborazione strettissima di mutuo scambio.

Quali sono le principali necessità delle famiglie dal vostro punto di vista?

Le famiglie hanno bisogno di maggiore supporto economico, soprattutto per chi ha un lavoro autonomo o è un artigiano, poiché non beneficiano delle stesse tutele dei dipendenti. Inoltre, è fondamentale migliorare la rete di supporto psicologico e riabilitativo, e garantire una distribuzione più equa delle risorse mediche su tutto il territorio nazionale, per ridurre la necessità di spostamenti lunghi e stressanti.

Come vede il futuro della lotta contro i tumori pediatrici in Italia?

Sono ottimista. Grazie ai progressi nella ricerca scientifica, nelle tecnologie mediche e nelle terapie, la percentuale di guarigione continua a migliorare. Lavoriamo continuamente per migliorare la rete assistenziale, e con il supporto delle istituzioni speriamo di vedere una riduzione significativa del numero di bambini che non ce la fanno. Continuando a collaborare strettamente con medici e altre associazioni, possiamo fare la differenza nella vita di queste famiglie.

Per saperne di più leggi lo speciale:

TUMORI PEDIATRICI IN ITALIA: QUALI SONO E DOVE CURARLI