L’incontro, promosso da ITACA, ha visto la partecipazione di oltre cinquanta medici italiani che si sono confrontati sulla gestione della patologia
Si è svolta dal 28 al 30 settembre, nello storico Palazzo Feltrinelli di Gargnano, sede dell’Università degli Studi Milano, la seconda edizione dell’Angioedema Academy di ITACA, l’Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema. “Tra gli obiettivi il confronto tra esperti e l’aggiornamento e la formazione dei giovani medici che, in un futuro prossimo, diventeranno i nuovi professionisti nel campo dell’angioedema ereditario”, spiega il prof. Mauro Cancian, presidente di ITACA, nonché direttore dell’Unità Operativa di Allergologia dell’Azienda Ospedale Università di Padova.
“L’edizione di quest’anno dell’Academy ha visto la partecipazione di oltre cinquanta medici, di cui venti giovani specialisti italiani desiderosi di approfondire le loro conoscenze sull’angioedema”, prosegue il prof. Cancian. Durante i tre giorni di incontro sono stati affrontati tutti gli aspetti inerenti alla patologia: dalla gestione delle diverse forme (angioedema istaminergico, bradichininergico, iatrogeno, idiopatico, ereditario o acquisito) all’importanza della diagnosi differenziale, dalla presa in carico multidisciplinare dei pazienti al registro di patologia, dal trattamento di profilassi alle recenti innovazioni terapeutiche, dagli aspetti psicologici alla qualità di vita delle persone affette dalla malattia. “Nel corso dell’evento sono stati organizzati gruppi interattivi di discussione e formazione, lezioni e sessioni di dibattito e condivisione”, riferisce Cancian.
“Le nuove conoscenze sui meccanismi alla base della malattia e le tante terapie oggi disponibili ci impongono di lavorare sodo per migliorare costantemente la gestione dell’angioedema ereditario”, aggiunge il prof. Cancian. Negli ultimi anni, infatti, la ricerca scientifica ha permesso di individuare nuove mutazioni genetiche alla base della patologia, oltre alle ben note alterazioni a carico dei geni SERPING1 (angioedema ereditario di tipo 1 e 2) o F12 (angioedema ereditario con C1INH normale, in passato definito di tipo 3), anche se sono ancora molti i pazienti che risultano affetti da tipologie di angioedema ereditario di cui non è chiara la base genetica. Per questa ragione, e per la recente disponibilità di terapie innovative, la diagnosi e la gestione di questa patologia richiedono sempre maggiori capacità tecniche e personale medico-sanitario altamente specializzato.
Da qui l’esigenza di creare una vera e propria rete di eccellenza, capace di unire i professionisti del settore e farli lavorare insieme. “ITACA è nata con questo intento e, proprio con questo spirito di comunità e collaborazione, all’Angioedema Academy sono intervenuti i responsabili dei 26 centri che oggi appartengono al nostro network”, racconta il professor Cancian. “Da circa un mese, anche il Centro di Ancona è entrato a far parte della nostra rete, e nel 2025 è previsto l’ingresso di altri due centri di expertise, uno nel Nord e uno nel Centro Italia”.
L’obiettivo, quindi, è di allargare sempre più il network, coinvolgere nuovi specialisti, aziende ospedaliere e università, per raggiungere sempre più persone affette da angioedema. “La salute dei pazienti è il fine ultimo di tutto quello che facciamo”, dichiara Cancian. “Il nostro impegno parte dal dialogo con loro: solo in questo modo possiamo capire quali siano le loro esigenze e le loro aspettative, per fornire delle risposte concrete”. Anche durante i tre giorni dell’Academy i pazienti, accolti dalla competenza del prof. Zanichelli, dell’Università degli Studi di Milano, sono stati coinvolti attivamente, grazie alla partecipazione di Pietro Mantovano, presidente dell’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema (AAEE), al suo vice, Gianmarco Sambataro, e a una rappresentante lombarda del Consiglio Direttivo di AAEE, Federica Braghieri. “Ci siamo confrontati con l’Associazione per comprendere quali siano i bisogni insoddisfatti dei pazienti e capire cosa si aspettino queste persone da noi clinici e dalle nuove terapie disponibili o in fase di sperimentazione”, racconta il prof. Cancian. Durante la discussione è emerso un comune apprezzamento verso la creazione del network ITACA e verso le varie iniziative attuate per favorire una gestione più semplice e accurata dell’angioedema ereditario, come ad esempio il “tesserino del paziente”. La principale problematica sollevata dai pazienti riguarda le attuali difficoltà di accesso ai farmaci. Se da un lato i nuovi medicinali sono sempre più sicuri, efficaci e di facile somministrazione, dall’altro sono soggetti a regolamentazioni e procedure regionali che ne rendono disomogenea la fruizione sul territorio nazionale. “Garantire a tutti i pazienti italiani le medesime possibilità di accesso alle risorse e alle terapie disponibili è sicuramente una priorità”, conclude il professor Cancian. “ITACA sarà sempre in prima linea per tutelare queste persone, indipendentemente dalla loro regione di appartenenza”.
Seguici sui Social