Angioedema ereditario: nasce un programma di supporto per i pazienti (PSP)

Biocryst Italia annuncia il lancio di un’iniziativa gratuita che prevede educazione continua, supporto personalizzato e consegna a domicilio per i  pazienti con Angioedema Ereditario (PSP, Patient Support Program)

Vivere con una malattia rara come l’angioedema ereditario (HAE) comporta sfide quotidiane che vanno ben oltre la gestione dei sintomi clinici. Per semplificare il percorso terapeutico e migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con questa patologia, sarà  avviato un programma gratuito di supporto (PSP, Patient Support Program), denominato “Futurae”, che coniuga assistenza educativa e servizi logistici personalizzati. Tra i pilastri dell’iniziativa spiccano due componenti fondamentali la consegna a domicilio dei farmaci e l’educazione continua del paziente , che potranno esser attivate entrambe o  singolarmente.


Per favorire l’aderenza terapeutica e ridurre gli oneri legati al ritiro dei medicinali, per coloro che aderiranno a questa parte del servizio il trattamento sarà  recapitato direttamente al domicilio del paziente  attraverso un corriere specializzato a tutela dell’integrità del prodotto.

I partecipanti al programma che aderiranno alla parte educazionale  riceveranno periodicamente materiali informativi, sia in formato cartaceo che digitale a seconda delle loro preferenze. Questi contenuti sono studiati per supportare una corretta comprensione della terapia, offrire indicazioni utili nella gestione di eventuali effetti collaterali e favorire la continuità del trattamento nel lungo termine.

Il programma è strutturato in diverse fasi:

  1. Presentazione del PSP al centro clinico
    Lo staff medico riceverà  materiale informativo dettagliato che illustrerà i contenuti e gli obiettivi dell’iniziativa.
  2. Coinvolgimento del paziente
    Il medico informerà il paziente che riterrà idoneo ed eleggibile sul programma ed i servizi disponibili.
  3. Iscrizione al programma
    Il paziente potrà decidere liberamente di aderire, fornendo il consenso informato e la documentazione necessaria al clinico o  tramite contact center dedicato.
  4. Avvio del supporto
    Una volta completata la fase di iscrizione, a seconda della scelta del paziente sarà attivata la logistica per la consegna del trattamento e/o la parte educazionale  e sarà fornito un kit di benvenuto che espliciterà ulteriormente le risorse disponibili all’interno del programma.

L’impegno di Biocryst nei confronti della comunità dei pazienti è il tratto distintivo dell’azienda - spiega Simone Tiburzi, Vicepresidente e General Manager, BioCryst Italia - per questo motivo siamo da sempre impegnati nella promozione della conoscenza della patologia, attraverso diverse progettualità, come la recente realizzazione del cortometraggio “Il Colloquio”. Il cortometraggio, che veicola un forte messaggio di fiducia legato ai risultati ottenuti grazie alla ricerca clinica, ricorda che le terapie oggi disponibili permettono a chi è affetto da tale patologia di vivere pienamente ed affrontare al meglio la quotidianità, fare progetti e accettare nuove sfide impensabili fino a poco tempo fa, guardando al futuro con maggior fiducia e libertà. Fondamentale però per i pazienti e le loro famiglie è la conoscenza, della patologia e delle terapie. Proprio per questo nasce il nostro PSP, fondato sul concetto di educazione continua dei pazienti.”

Il servizio è erogato da PHD Lifescience srl.

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