Intervista a Ezio Zanon, responsabile del Centro Emofilia di Padova: “La rete dell’urgenza ha delle falle”
Negli ultimi vent’anni la terapia dell’emofilia ha fatto passi avanti importanti e i Centri Emofilia presenti in quasi tutte le regioni italiane restano un punto di riferimento solido per i pazienti. Ma la qualità della cura non dipende solo da quello che succede dentro il Centro: dipende anche dalla rete che lo circonda e sotto questo punto di vista diversi nodi restano irrisolti. Pronto soccorsi sprovvisti dei farmaci per l’urgenza, comunicazione non ottimale tra medici di medicina generale e Centri specialistici, percorsi dedicati che mancano per intere discipline.
Ne parla Ezio Zanon, del Centro Regionale HUB multidisciplinare per la prevenzione, profilassi e trattamento avanzato dell'artropatia emofilica di Padova, nell’ambito di “Emofilia, bisogni emergenti e percorsi di vita”, progetto multistakeholder che riunisce clinici, società scientifiche, associazioni di pazienti e rappresentanti parlamentari. Il quadro che emerge è quello di una malattia curata bene sul piano clinico, ma ancora fragile su quello del sistema che le gira intorno: condivisione dei dati tra Centri, personale dedicato, continuità nei passaggi tra le diverse fasi della vita del paziente.
PRESA IN CARICO E CRITICITÀ DELLA RETE ASSISTENZIALE
Quanto alla presa in carico rimane centrale il ruolo dei Centri di riferimento. “Al Centro Emofilia di Padova l’impostazione negli ultimi anni resta la stessa: almeno due volte l’anno i pazienti effettuano controlli per valutare l’efficacia della terapia”, riferisce Ezio Zanon, responsabile del Centro. “Forse è migliorata l’organizzazione sul fronte della multidisciplinarietà, a cui oggi si presta maggiore attenzione che in passato”. Inoltre, tra i punti di forza dell’odierna rete assistenziale, c’è oggi una maggiore conoscenza della patologia e, soprattutto, la presenza dei Centri Emofilia in quasi tutte le regioni italiane. “L’esistenza dei Centri è molto importante, perché rappresenta per i pazienti un punto di riferimento reale per il trattamento e la gestione della patologia”, puntualizza il clinico.
“Sul fronte opposto, la criticità maggiore si può ravvisare sicuramente nelle situazioni di urgenza. Al di fuori dei Centri Emofilia mancano conoscenze appropriate: a oggi la rete per gestire l’urgenza ha delle falle”. Non esistendo quindi una rete organizzata, bisognerebbe rivolgersi al Centro Emofilia di riferimento, cosa che in parte viene fatta: “A Padova abbiamo un numero dedicato per le urgenze, però non sempre veniamo contattati quando i pazienti arrivano al Pronto soccorso. E lì e molto spesso non sono disponibili i farmaci per il trattamento dell’urgenza”.
DIALOGO OSPEDALE-TERRITORIO
Il rapporto con il territorio resta il punto debole. Mancano percorsi strutturati che facilitino il dialogo tra medici di medicina generale e specialisti, e questo porta spesso il medico curante per scarsa conoscenza della patologia a rimandare al Centro specialistico anche decisioni che potrebbe gestire lui stesso. “Ci sono questioni che potrebbero essere affrontate con il medico curante”, afferma Zanon. “Se, per esempio, il paziente ha bisogno di un certificato che attesti la necessità di assumere determinati farmaci durante l’orario scolastico, non è necessario che sia il Centro Emofilia ad occuparsene”.
DIALOGO OSPEDALE-CENTRI EMOFILIA
Sotto il profilo del dialogo ospedale-Centri Emofilia, sarebbe utile disporre di percorsi ambulatoriali dedicati ai pazienti con questo tipo di patologie. “A Padova abbiamo percorsi dedicati ambulatoriali per l’ortopedia, la fisioterapia e la fisiatria - spiega Zanon - mentre per le altre discipline non abbiamo percorsi dedicati; quindi, i pazienti devono rivolgersi al CUP e seguire le liste di attesa ordinarie”.
L’IMPORTANZA DEI DATI CLINICI CONDIVISI NELLA GESTIONE DEL PAZIENTE
Altro elemento cruciale è quello della condivisione dei dati clinici che, attraverso strumenti come come il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) possono aiutare i medici a disporre della storia clinica del paziente in tempo reale. “La condivisione dei dati può rivelarsi molto utile nel momento in cui il paziente si rivolge a un Centro diverso da quello dove si reca abitualmente, ma anche nel caso di accesso al Pronto soccorso”, osserva Zanon. “L’ideale sarebbe una condivisione a 360 gradi, che comprenda anche i Centri Emofilia. Perché più siamo in grado di condividere le informazioni cliniche, più riusciremo a non ripetere esami già fatti in precedenza e ad avere un quadro aggiornato dello stato di salute del paziente”.
ESPERIENZE ORGANIZZATIVE E BUONE PRATICHE
Nell’ambito dell’emofilia esistono esperienze che potrebbero essere valorizzate e replicate a beneficio della comunità dei pazienti. “L’Emilia-Romagna, per esempio, è l’unica regione che ha identificato con precisione tre Centri Emofilia, fornendoli di strumenti e personale. Nella stragrande maggioranza delle strutture, invece, non esiste personale realmente riconosciuto e dedicato esclusivamente all’emofilia, che non svolga in contemporanea anche altre funzioni”. In questo senso, spiega il clinico, sono tante le cose che potrebbero farsi e che, invece, purtroppo non vengono fatte: “Servirebbero riconoscimenti ufficiali”, conclude. “La situazione attuale toglie tempo e risorse ai pazienti, mentre avere dei Centri con autonomia di budget e di personale determinerebbero un grande miglioramento della qualità di vita delle persone che convivono con l’emofilia e le altre malattie emorragiche congenite”.
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