“Il centro di riferimento di Monza segue regolarmente 75 pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica. Stando ai dati di prevalenza in Lombardia però – spiega il Prof. Alberto Pesci, direttore della Clinica Pneumologica dell’ Università degli Studi di Milano-Bicocca - Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza – tra i 2000 e i 3000 con 800-900 nuove diagnosi annuali. Un piano diagnostico terapeutico (PDTA) come quello realizzato in Lombardia è importante perché permette di omogeneizzare il comportamento medico e l’approccio terapeutico nei confronti della malattia. L’esigenza di creare un PDTA in Lombardia è nata 2 anni fa, adeguando le linee guida internazionali e nazionali alla realtà lombarda. La creazione di un PDTA – spiega ancora - ha fatto sì che venisse normata anche la modalità diagnostica e in effetti il gold standard di questa malattia è il poter fare una diagnosi multidisciplinare.”

Resta però il fatto che la IPF non è riconosciuta come malattia rara a livello nazionale. “La spesa del paziente non esente dal ticket è di circa 100-150 euro ogni 3 mesi”, spiega ancora Pesci. Una spesa che si traduce quindi attorno ai 600 euro all’anno, molto alta considerando che un paziente affetto da IPF difficilmente è in grado di lavorare. Fortunatamente nei giorni scorsi è stata approvata all’unanimità dalla Camera la mozione presentata dal deputato di Scelta Civica Pierpaolo Vargiu, per la quale la fibrosi polmonare idiopatica sarà presto riconosciuta come malattia rara.

 “In Italia abbiamo varie associazioni di pazienti attive, tra cui una molto forte, che ha agevolazioni anche nella distribuzione del farmaco. Alcuni pazienti si sono messi in contatto con questa associazione per aggregarsi: più ci sarà un’aggregazione di pazienti, più questa potrà far sentire la sua voce ai politici per creare degli standard nazionali sia diagnostici che terapeutici. Spero – conclude - che tutti i pazienti lombardi si aggreghino tutti insieme per fare un’unica associazione pazienti IPF per portare la loro voce più in alto possibile.”

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni