Barletta - Una battaglia contro una malattia rara e contro la Asl di Barletta Andria Trani che “si ostina a non coprire le spese mediche. Una donna che potrebbe ricevere ulteriori e gravi ripercussioni. Lei ha già speso circa novantamila euro ma ora i soldi sono finiti”. A raccontare alla stampa i particolari di questa triste vicenda, sono gli avvocati e rappresentati legali della donna barlettana affetta da questa malattia rara.
“La signora è gravemente malata essendole stata diagnosticata la Mcs, ovvero Sensibilità Chimica Multipla, e la sindrome da stanchezza cronica associata ad elettrosensibilità - scrivono gli avvocati - Chi è colpito da tale patologia deve stare assolutamente lontano da fonti d'inquinamento, conducendo una vita totalmente ritirata con evidenti ripercussioni depressive. Questa malattia è riconosciuta in molte nazioni del mondo (Germania, Spagna, Austria, Danimarca) ma non dal Servizio Sanitario Nazionale italiano. In Parlamento ci sono ben due disegni di legge per il suo riconoscimento; alcune Regioni l’anno riconosciuta e tra queste proprio la Puglia”.

La Mcs è una malattia che pochi conoscono e che la maggior parte dei medici riconosce con difficoltà. Questo è dovuto dal fatto che la malattia si caratterizza infatti per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia.

“La nostra cliente – proseguono i due legali - ha trovato grande giovamento dalla immunosensibilizzazione a basso dosaggio, praticata presso il Breakspear Hospital di Londra, pagando di tasca propria le relative spese: circa 90milaeuro in pochi anni. Avendo esaurito le proprie disponibilità finanziarie ha fatto istanza alla Asl Bt affinché tali spese fossero coperte dal Servizio Sanitario Regionale. È opportuno sapere che, in almeno due casi, la Regione Puglia aveva già autorizzato malati di Mcs al trattamento presso il Breakspear con la maggior parte delle spese a carico della Regione.  La Asl insiste, invece, nell'inesistenza della patologia citando una deliberazione della Regione Veneto, successivamente smentita dal riconoscimento della stessa Mcs come patologia rara propria in questa ultima Regione”.

Per raccontare la tua storia scrivici a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni