Se ne parli non è raro

L’iniziativa vuole sensibilizzare sul tema dell’inclusione e riaffermare l’importanza della parola e del dialogo

Milano – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Sanofi ha voluto proseguire il proprio impegno sul tema promuovendo una serie iniziative volte a far luce sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie. Problematiche che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia con il suo impatto sociale e psicologico devastante, diventano ancora più sentite e urgenti. Secondo un’indagine realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) sulle difficoltà dei malati rari durante l’emergenza COVID-19, il 52% dei pazienti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie.

Mai come ora, quindi, interrogarsi sui bisogni della comunità dei malati rari e sulla necessità di inclusione e accoglienza delle diversità è fondamentale. Ed è proprio per affermare questi valori che Sanofi, con il patrocinio di UNIAMO, lancia la campagna “Se ne parli non è raro”, ideata in collaborazione con Parole O_Stili, progetto di sensibilizzazione contro la violenza delle parole. A partire dal primo marzo, infografiche e pillole video diffuse attraverso i social media inviteranno a riflettere sulla forza della parola con l’obiettivo di generare un cambiamento culturale attraverso il dialogo, prendendo spunto dal Manifesto della comunicazione non ostile. Nella convinzione che solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e ‘normalizzando’ il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono, costruendo relazioni e nuovi orizzonti d’inclusione.

Un video emozionale, diffuso il 28 febbraio, punterà invece a sensibilizzare il grande pubblico sul valore dell’inclusione sociale, facendo luce sul caleidoscopio di emozioni e sul senso di isolamento che vivono i malati rari. Il video, pubblicato sui profili social Sanofi Italia (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn), verrà rilanciato attraverso la collaborazione con UNIAMO e Parole O_Stili, coinvolgendo la comunità dei social media e diffondendo in modo capillare il messaggio. Il teaser del video è disponibile qui.

“Siamo felici di essere al fianco di Sanofi in questa iniziativa, che ci permette di scavare in profondità tra le difficoltà nascoste che tanto influiscono sulle vite delle persone con malattia rara e sulle loro famiglie”, afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO FIMR. “La Federazione si impegna ogni giorno a dar voce alle persone con malattia rare e a far comprendere le loro necessità, che riguardano non solo gli aspetti medici ma anche quelli sociali, specialmente in un periodo così complesso come quello attuale segnato dalla pandemia. Siamo pienamente consapevoli dell’estrema importanza del confronto, del dialogo e del supporto quotidiano: iniziative come questa ci aiutano a sentirci meno soli.”

“Troppo spesso, oggi, tendiamo a trascurare il valore della parola, utilizzandola in modo superficiale, abusandone o al contrario non utilizzandola a dovere. Con questa azione nell’ambito delle malattie rare, vogliamo far in modo che le parole ritornino ad assumere il loro ruolo: la parola è un ponte che aiuta la conoscenza e la comprensione dell’altro, quindi la sua inclusione. Per questo dobbiamo rispettare le parole, averne cura per rispettare gli altri”, afferma Rosy Russo, Fondatrice e Presidente di Parole O_Stili. “Siamo orgogliosi di contribuire a questa campagna, che rafforza il nostro impegno verso una comunicazione orientata alla corretta informazione e conoscenza, in un ambito dove tutto questo significa migliorare la vita delle persone, concretamente, ogni giorno.”

Le iniziative si inseriscono in un percorso che parte da lontano e che vede l’azienda in prima linea sulla tematica dell’inclusione e nella ricerca per le malattie rare. Un impegno che unisce avanguardia scientifica e sensibilizzazione sociale per far sì che le persone affette da queste patologie e le loro famiglie possano trovare sollievo non solo dal punto di vista medico, ma anche psicologico.

“Da sempre ci occupiamo di migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara, sia con lo sviluppo di terapie pionieristiche attraverso la nostra divisione Sanofi Genzyme, sia attraverso attività di sensibilizzazione su tematiche fondamentali come l’inclusione sociale”, afferma Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia. “Affrontare queste patologie significa impegnarsi quotidianamente per mettere al centro le persone e i loro bisogni, entrando in contatto con storie e vissuti caratterizzati spesso da difficoltà, senso di esclusione ed emarginazione, nella convinzione che la cura della persona si completi con le parole, i gesti e le relazioni. Dobbiamo quindi continuare ad interrogarci su diversità e inclusione, su paure ed emozioni che devono trasformarsi in ponti e non in barriere, soprattutto tra i giovani. È attraverso iniziative come queste, realizzate con partner straordinari come UNIAMO e Parole O_Stili, che sentiamo forte il dovere e l’opportunità di crescere adulti più consapevoli”.

Un ulteriore esempio dell’impegno di Sanofi in questa direzione è il supporto a “Più unici che rari”, campagna educativa dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, ideata da Librì Progetti Educativi per raccontare il valore dell’unicità di ciascuna persona e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare e non solo.

Per confrontarsi su questi temi, Sanofi ha inoltre organizzato l’evento #SeNeParliNonèRaro, svoltosi il 25 febbraio, in cui si sono confrontati in diretta rappresentanti delle istituzioni, del mondo della scienza e i partner delle campagne, mentre sono stati premiati gli studenti vincitori del concorso “Come stai. Dillo con arte!”, parte del progetto Più unici che rari che, nell’edizione 20/21, ha visto la partecipazione di oltre 1500 classi da più di 800 scuole.

I vincitori, 15 alunni provenienti dalle scuole di tutta Italia, dal Veneto alle Marche, dall’Emilia Romagna alla Calabria, sono stati premiati con Click4All, uno dei due progetti vincitori della prima edizione di #MaketoCare nel 2016: un kit fai da te pensato per le persone con disabilità per facilitare loro l’utilizzo e l’accesso a tablet e smartphone. Grazie a oggetti quotidiani come un frutto o un pezzo di stoffa, con gli accessori del kit, è possibile costruire pulsanti touch, interfacce wearable o a pressione, scegliendo il materiale, le dimensioni e la posizione dei pulsanti in base alle esigenze dell’utilizzatore.

 Sportello legale OMaR

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