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Intervista-video al prof. Giuseppe Limongelli, Direttore Responsabile del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania

Nel nostro Paese, si stima che mediamente un medico di medicina generale possa vedere meno di un paziente raro all’anno ma, in realtà, sempre nel nostro Paese, un cittadino su 17 ha la possibilità di sviluppare una malattia rara nel corso della vita: numeri e proporzioni che contrastano tra di loro e rendono sempre più urgente la necessità di incrementare la formazione nell’ambito delle malattie rare. Perché in Italia sono ancora troppo pochi i medici formati in questo ambito, sia a livello specialistico, sia a livello di medicina generale.

In un’intervista-video rilasciata all’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Giuseppe Limongelli, docente di cardiologia presso l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e Direttore Responsabile del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, racconta quanto sia importante il tema della formazione e dell’aggiornamento dei medici e, in generale, di tutti gli operatori che lavorano e si occupano delle malattie rare. 

Negli ultimi anni, non soltanto è progredita la ricerca in questo settore, ma è anche aumentata la consapevolezza a livello generale su queste patologie e il Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato alla fine dello scorso anno, ne è una delle più grandi dimostrazioni. 

Grazie all’impegno del professor Limongelli, l’anno scorso, l’Università “Luigi Vanvitelli” ha organizzato, in collaborazione con OMaR, un Master di II livello e un Corso di Perfezionamento incentrati proprio sulle patologie rare: il primo dedicato a medici, biologi, farmacisti; il secondo ad altre figure come logopedisti e fisioterapisti, ma anche rappresentanti del mondo legislativo, delle associazioni e della comunicazione. A breve partirà una seconda edizione di questi corsi. L’obiettivo è diffondere la conoscenza delle malattie rare da un punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, approfondendo anche la presa in carico dei pazienti, in modo che le reti, nazionali e regionali, siano rafforzate e che ogni attore coinvolto possa fare la differenza: a cominciare dal medico di famiglia e dal pediatra di libera scelta, che devono essere formati soprattutto sulla fase del cosiddetto sospetto clinico, elemento chiave per evitare ritardi nella diagnosi.

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