Il volume si intitola "Il Progetto Rare Sibling. Storia di una rete che continua a crescere" ed è disponibile gratuitamente online
Sono un piccolo esercito, composto da quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni: sono i “rare sibling”, sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi. Si apre così il volume intitolato “Il Progetto Rare Sibling. Storia di una Rete che continua a crescere” che Osservatorio Malattie Rare ha deciso di pubblicare in occasione della Giornata promossa dall’ONU nel 1954. La pubblicazione, elaborata nell’ambito del Progetto Rare Sibling promosso da OMaR dal 2018, contiene la narrazione del lavoro portato avanti in questi anni grazie al contributo non condizionante di Pfizer e PTC Therapeutics. L’obiettivo del progetto e delle pubblicazioni è quello di mantenere i riflettori accesi su un componente, il sibling, spesso sottovalutato come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari e costruire una rete in grado di sostenerlo.
“È stata la nostra esperienza a spingerci a pensare a loro. Tanti genitori ci parlavano dei loro figli con una malattia rara, dell’esistenza di sorelle e fratelli venivamo a sapere dopo tempo, per un casuale accenno a “l’altro”. Dai dati abbiamo scoperto che di ‘altri figli’ ce ne sono più di mezzo milione solo nella fascia dei giovanissimi, la più bisognosa dell’attenzione dei genitori. E abbiamo deciso di dar loro identità e voce”. Racconta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare
Con questa quarta pubblicazione, dedicata al tema della Rete costruita in questi anni intorno ai sibling, OMaR vuole continuare a far conoscere questo complesso fenomeno da tutti i suoi punti di vista e lo fa dando nuovo spazio alle emozioni che i fratelli e sorelle vivono tutti i giorni, lo fa rendendo sempre più protagoniste le Associazioni di Pazienti e lasciando che le istituzioni diventino portavoce delle loro istanze. L’obiettivo è quello di raccontare, ancora una volta, la forza della rete che è stata costruita intorno a migliaia di bambini e ragazzi, una rete che sempre di più deve continuare a crescere e a svilupparsi in autonomia perché questa parte di mondo resta, per troppi, ancora sconosciuta.
“Da sibling e da Senatore della Repubblica italiana mi sono impegnato, con gli Autori di questo libro, per portare avanti la proposta di legge presentata nel 2021 per istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling (Atto Senato 2238), anche nel corso dell’attuale legislatura, accompagnando il tema dell’istituzione della Giornata ad attività di formazione da svolgere soprattutto nelle scuole, con la partecipazione delle associazioni e di esperti del settore, per sostenere ed accompagnare i bambini e gli adolescenti nella loro condizione di sibling, per non farli sentire soli”. Si legge nella premessa scritta dal Sen. Marco Lombardo che si è subito dimostrato disponibile a fare in modo che la rete di sostegno per le famiglie diventi sempre più amplia decidendo di coinvolgere anche l’ambito dell’istruzione.
"L’intento che ci si propone è di dare voce ai sibling (con particolare riferimento ai “rare sibling”) per andare oltre la dinamica del vissuto familiare ed estendere il tema all’intera società. Fino a quanto il tema della disabilità e delle malattie croniche e rare verrà confinato nella dinamica individuale non potrà che essere una responsabilità della scienza medica, della ricerca e dei familiari. Il tema della disabilità non diventerà mai un tema di diritti civili nel nostro Paese fino a quando non sarà un impegno comune di tutti quello di rimuovere le barriere fisiche e le barriere mentali che ostacolo il pieno sviluppo della persona umana”.
Nell’introduzione scritta da Federico Girelli, Presidente del Comitato Siblings che da sempre è partner del Progetto Rare Sibling, si ritrovano le stesse emozioni raccontate in questi anni attraverso lo storytelling - “Mi sono subito riconosciuto nelle parole di Mattia riportate nell’Introduzione (a cura dell’Osservatorio Malattie Rare) di questo volume: «Prima di incontrarvi […] pensavo di essere l’unico ragazzo al mondo ad avere un fratello disabile. Non so perché ne fossi convinto, ma ho vissuto così fino ad ora». - Effettivamente da bambino, da ragazzo, da giovane adulto mi sentivo esattamente così. Ma poi qualcosa è cambiato: circa venticinque anni fa con una telefonata del mio (ora) fraterno amico Giulio Iraci è iniziata in Italia l’avventura dei “Siblings”. In quella telefonata Giulio mi chiese se volevamo incontraci per parlare di noi, non dei nostri fratelli con disabilità.” Questo ultimo messaggio è anche quello di cui si è parlato agli incontri dei Gruppi Esperienziali organizzati in questi anni durante i quali è emerso chiaramente che quello di cui hanno bisogno i sibling è avere uno spazio proprio, dove parlare e riconoscersi con altri ragazzi che affrontano gli stessi problemi e vivono le stesse emozioni.
La pubblicazione “Il Progetto Rare Sibling. Storia di una Rete che continua a crescere”, edito da RareLab, oltre a raccogliere le testimonianze di alcuni sibling, ospita anche una introduzione al concetto di rete in ambito psicologico e sociale scritta dalla psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile, responsabile scientifica del Progetto. Contiene poi le interviste dei presidenti di alcune Associazioni di Pazienti che dedicano attività ai fratelli e alle sorelle e degli approfondimenti che raccontano come la narrazione delle emozioni possa aiutare a ricostruire un percorso di vita familiare scritti da Fabio Bezzi, Esperto di Comunicazione Trasformativa applicata all’healthcare e di Patient Experience, e Bernadette Guarrera, Vice Presidente Associazione KIM, Counselor interculturale. Il volume è scaricabile integralmente sul sito Rare Sibling, dove è possibile trovare le altre pubblicazioni e le testimonianze raccolte in questi anni.
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