Attualità

Come porsi nei riguardi dei social media quando sono in gioco i diritti di pazienti, come i bambini, che non possono scegliere in maniera autonoma?

Nelle scorse settimane l’elezione di Robert Francis Prevost a vescovo di Roma ha dominato la scena pubblica nazionale e internazionale con un’accanita e ossessionata ricerca di qualsiasi spunto di informazione sul nuovo Papa Leone XIV: da dove proviene? Quali esperienze ha? Per quale squadra di calcio tifa? Che sport pratica? Interviste ad amici e conoscenti, filmati in rete, vecchie foto; qualsiasi cosa per inquadrare una figura che si è presentata con profondità e al contempo in maniera assai semplice e diretta. Non è un caso che tra i primi incontri ufficiali del Papa ci sia stato quello con i giornalisti, chiamati ad esprimersi su vari argomenti - dalla politica estera allo sport - adottando una comunicazione “disarmata e disarmante”, due parole che possono essere accostate anche nella comunicazione scientifica, specialmente quando riguarda le malattie rare.

“In tempi difficili da percorrere e raccontare, la sfida è di non cedere mai alla mediocrità”, afferma Papa Leone XIV. Gettando lo sguardo dall’altra parte dell’Oceano Atlantico è impossibile non riconoscere il momento di crisi che sta vivendo la scienza statunitense, mai così attaccata come oggi dalle politiche intestine del governo a stelle e strisce. “È la prima volta che gli Stati Uniti corrono il rischio di perdere il loro primato di più grande potenza nella scienza e nella tecnologia mondiali”, dichiara in un video Telmo Pievani, filosofo ed evoluzionista dell’Università di Padova.

Robert F. Kennedy Jr, il Ministro della Salute nominato da Donald Trump, non ha mai fatto mistero delle sue posizioni contrarie ai vaccini e delle sue controverse idee su patologie come l’autismo; al contempo, il Dipartimento dell’Efficienza Governativa (conosciuto con l’acronimo di DOGE), di cui era stato nominato capo l’imprenditore Elon Musk, si è scagliato contro numerosi scienziati nelle università, operando tagli importanti. Trump stesso ha in mente di autorizzare pesanti tagli ai National Institutes of Health (NIH), punto di riferimento per i finanziamenti alla ricerca. Gli atenei più prestigiosi degli Stati Uniti - Harvard, Princeton, Brown, MIT e Yale - sono in rivolta e si stanno schierando contro le ingerenze della politica nei programmi accademici e, numerosi scienziati stanno pensando di spostarsi, abbandonando gli USA per altre destinazioni. A subire gli effetti di questa politica non è solo la scienza in senso stretto ma la popolazione mondiale. Se non si condividono i dati derivanti dal processo di ricerca sarà impossibile immaginare nuove soluzioni contro problemi futuri che ci riguarderanno tutti; senza i nuovi sviluppi della scienza (terapie geniche, editing del genoma e terapie su RNA) non sarà possibile curare tumori e malattie - anche rare - di cui continuano a soffrire milioni di persone.

Non possiamo evitare di parlare di quanto sta accadendo ma, soprattutto, abbiamo il dovere di continuare a spiegare la ricerca scientifica con trasparenza e obiettività. “Oggi, una delle sfide più importanti è quella di promuovere una comunicazione capace di farci uscire dalla ‘torre di Babele’ in cui talvolta ci troviamo, dalla confusione di linguaggi senza amore, spesso ideologici o faziosi”, ha detto Papa Leone XIV. “La comunicazione, infatti, non è solo trasmissione di informazioni, ma è creazione di una cultura, di ambienti umani e digitali che diventino spazi di dialogo e di confronto”.

Il giornalista è dunque chiamato a fare cultura. Una missione che, specialmente in questi tempi difficili, deve esser svolta con abnegazione e impegno, con lo sguardo sempre fisso sugli istituti accademici dove la scienza progredisce, pur con difficoltà politiche o economiche. Gli strumenti come l’intelligenza artificiale costituiscono un supporto prezioso ma devono essere utilizzati con responsabilità e profonda attenzione, altrimenti si corre il rischio di invadere internet e i social media con una sfilza di contenuti privi di attendibilità, quando non del tutto errati, con notizie semplificate a tal punto da contenere errori o da esser addirittura stravolte nei concetti. La comprensione e la verifica delle fonti rimane il primo dovere del giornalista, indispensabile figura densi culturalmente e sempre verificabili. Articoli o saggi che trasmettano un sapere concreto e utile, distinto dalle centinaia di fake news che popolano i social network, come Facebook o Instagram, dove la maggior parte delle persone va caccia di notizie, disdegnando i quotidiani o i periodici specializzati. La corretta informazione è, infatti, una responsabilità del giornalista ma è anche un diritto del cittadino. E più ancora, è un dovere del cittadino.

E poiché il tema delle malattie rare riguarda proprio tutti, non solo coloro che per professione si occupano di trasmettere informazioni, vale la pena leggere l’articolo che Amanda Hess ha pubblicato sul New York Times e nel quale racconta la sua esperienza di madre di un bambino affetto dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), una rara patologia genetica caratterizzata da iperaccrescimento, predisposizione ai tumori e malformazioni congenite. Una delle caratteristiche più evidenti della sindrome è la macroglossia, cioè l’ingrossamento della lingua, che può causare difficoltà all’alimentazione, disturbi del linguaggio o pericolose apnee durante il sonno. “La mia gravidanza era l’idea da cui altre donne incinte dovevano essere risparmiate”, scrive Hess quando parla dei momenti iniziali in cui è andata alla ricerca di informazioni sulla malattia. Ma è la comunicazione al mondo dell’esistenza del figlio ad occupare gran parte dell’articolo: Hess e suo marito entrano a far parte di un gruppo di sostegno per genitori all’interno del quale la preoccupazione è come i bambini malati possano esser percepiti dal mondo esterno. C’è il modello dei genitori “influencer”, che non teme di esporre i figli sui social, e quello dei genitori protettivi, che vogliono proteggere la privacy medica dei loro figli. “La mia mente si muoveva inquieta tra i due campi”, scrive Hess. “Se non rivelavo nulla significava che mi vergognavo della disabilità di mio figlio? Se la enfatizzavo significava, invece, che aveva bisogno di una difesa affermativa? Non sopportavo l’idea di dover dare delle spiegazioni, ma volevo anche facilitare l’ingresso di mio figlio nel mondo, per trovare la combinazione di parole e immagini che gli avrebbe garantito una facile accettazione”. Si tratta di un dilemma naturale per un genitore chiamato a diventare il caregiver del proprio figlio - tra i vari profili spicca anche quello della “mamma-dottore” che lotta contro l’establishment medico per far sì che accetti la sua particolare forma di competenza e si ricompensi la sua famiglia con cure adeguate - ma che, ad un tratto, deve trovare il modo di districare l’intreccio venutosi a creare tra sé e il figlio stesso. “Su internet poteva sembrare che mio figlio fossi io, che io fossi lui. Ma non è stato così”, scrive infine Hess insistendo sul fatto che il suo bambino aveva dovuto affrontare in prima persona la trafila di interventi medici e chirurgici necessari per affrontare i sintomi della malattia, ma che i ricordi di tali interventi sono rimasti impressi nei genitori (lui era troppo piccolo). Con o senza foto oppure post sui social un giorno toccherà a lui integrarli.

Esistono svariate tecniche per cercare di avere controllo sull’incontrollabile e, quando si parla di malattie rare dalla prospettiva di chi le sta vivendo, sono tutte corrette e insindacabili. Il nodo della questione è che il processo di comunicazione presuppone di doversi rivolgere sempre a qualcuno (che sia un pubblico generico, più o meno interessato, o un consanguineo di cui ci si è presi cura): se da una parte sono richieste oggettività e rigore, dall’altra sono in gioco i sentimenti e le emozioni (belle e brutte). Ma il risultato finale non cambia e occorre prediligere una “comunicazione disarmata e disarmante per condividere uno sguardo diverso sul mondo e agire in modo coerente con la nostra dignità umana”.