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Il nuovo network conta ad oggi 24 organizzazioni aderenti, con diverse altre in fase di acquisizione

In data 24 giugno 2025, con la sottoscrizione di un regolamento comune, si è costituita la rete “Associazioni di Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta”, con una base di 24 organizzazioni, e diverse altre in fase di acquisizione, operanti nel campo delle malattie rare. La nascita della Rete è il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune espressa dalle varie associazioni coinvolte in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle malattie rare.

In base al Registro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, nelle due regioni sono registrate 55.397 persone con malattia rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno, e circa 1500 ragazzi in età di transizione (fonte CMID del 11/2024).

Nel corso dell’ultima riunione, le associazioni partecipanti alla neonata Rete hanno gettato le basi per un documento programmatico contenente la missione e gli obiettivi del gruppo. Principale scopo sarà quello di creare un network di collegamento tra tutte le associazioni di malattie rare e orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, che permetta un efficace scambio di informazioni e interazioni.

Durante l’incontro si è posto l’accento su alcune esigenze comuni, tra le quali:
- diritti e tutela delle persone con malattie rare: sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie;
- presa in carico: acquisizione informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento;
- transizione dall’età pediatrica a quella adulta: un passaggio spesso complesso che richiede un accompagnamento multidisciplinare che consenta la giusta continuità delle cure;
- patologie orfane: impegno per rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici;
- mappature delle malattie rare: necessità di creazione (ove manchino) e all'aggiornamento dei registri regionali delle patologie rare.

Il gruppo costituirà un luogo di condivisione e dialogo tra i soggetti dove potranno essere proposte e definite azioni e iniziative concrete atte a tutelare i pazienti con malattie rare e le loro famiglie.

La Rete delle Associazioni Malattie Rare è un organismo indipendente, con caratteristiche e principi che si ispirano ai valori comuni delle associazioni aderenti e propri del terzo settore, ossia di servizio, collaborazione e trasparenza. Fondamentale sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere persone ed associazioni nei processi che riguardano il mondo delle malattie rare.

Per questi motivi, le associazioni della Rete chiedono la creazione di un tavolo di lavoro permanente a tema malattie rare per la risoluzione delle criticità locali, come già avviene in altre regioni d’Italia.