Marzo è il mese dedicato alla patologia: AINMO lancia una campagna nazionale di informazione
Roma - Colpisce meno di 5 persone ogni 100mila nel mondo. In Italia si stimano tra 1.500 e 2.000 pazienti. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. I disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia associata ad anticorpi anti-MOG (MOGAD) sono patologie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare.
Nella Giornata delle Malattie Rare, AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD) richiama l'attenzione su una patologia ancora poco conosciuta ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi.
DIAGNOSI PRECOCE E ACCESSO ALLE CURE
Per anni la neuromielite ottica è stata confusa con la sclerosi multipla ma oggi è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici.
La diagnosi di NMOSD è attualmente più accurata, grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue: individuare precocemente la patologia è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti.
Negli ultimi anni, la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme di NMOSD dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida ora è garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare.
RICERCA E DATI: IL RUOLO DEL REGISTRO ITALIANO DEI PAZIENTI
I casi di NMOSD sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM): uno strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie oltre 96.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMOSD e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l'obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale. Disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca.
LA CAMPAGNA “AFFRONTIAMOLA INSIEME”
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, AINMO apre il mese di marzo, dedicato alla neuromielite ottica, con una campagna nazionale di informazione per accendere i riflettori su una malattia rara che, proprio per la sua scarsa conoscenza, rischia di lasciare le persone che ne sono affette sole nel momento più delicato.
Il visual della campagna mostra una porta che si apre: oltre la soglia, una donna con neuromielite ottica è affiancata da un volontario dell'Associazione. L'immagine richiama un momento cruciale - quello della diagnosi - ma anche l'ingresso in una rete di supporto.
“Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo”, dichiara la presidente di AINMO, Elisabetta Lilli.
Nel mese di marzo l’Associazione diffonderà contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con neuromielite ottica, ai caregiver e agli operatori sanitari, con l'obiettivo di rompere l'isolamento, aumentare la consapevolezza della malattia e rafforzare una rete di supporto stabile.
L'iniziativa è promossa da AINMO e si svolge sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il patrocinio di AISM, Società Italiana Neurologia (SIN) e Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).
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