Attivati 20 percorsi ambulatoriali, effettuate più di 900 nuove diagnosi
Roma - L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha attivato dal giugno del 2003 il primo esempio in Italia di Ambulatorio Multidisciplinare per le Malattie Rare. In 10 anni i componenti del team hanno visitato più di 1500 bambini affetti da Malattie Rare non diagnosticate riuscendo a dar loro una diagnosi nel 60 per cento dei casi.
Nel 2012 sono stati ricoverati in Ospedale (ricovero ordinario e day hospital) 6.614 pazienti affetti da Malattie Rare e visitati in Ambulatorio altri 18.312 bambini affetti. Sono attualmente attivi 20 percorsi ambulatoriali multidisciplinari dedicati ai gruppi di Malattie Rare più frequenti. Dal 2009 è stata creata l’Unità Operativa Complessa della Malattie Rare, unica esistente in Italia dedicata ai pazienti con Malattie Rare.
L’Ufficio Relazioni con il Pubblico del Bambino Gesù vanta da 5 anni la presenza al suo interno di rappresentanti delle Associazioni delle famiglie e da marzo fanno parte dello Staff della Ludoteca e dell’URP due pazienti adulti affetti da Sindrome di Williams. Nonostante arruoli nel Registro delle Malattie Rare del Lazio solo i pazienti in età pediatrica e non gli adulti, è stato l’Istituto nel Lazio che ha arruolato più pazienti nel 2012: 1870 (dati dell’Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio).
L'Ambulatorio, trasferito nella nuova sede di San Paolo fuori le Mura, è attivo una volta al mese, inizia alle ore 12.00 e termina alle ore 18.00 circa. La valutazione multidisciplinare per ogni singolo paziente è organizzata e modulata in funzione della patologia e dei bisogni di ogni singolo caso, è quindi necessario compilare dei moduli specifici utili a un primo inquadramento e al contatto diretto con gli specialisti. I moduli sono scaricabili sul sito www.ospedalebambinogesu.it. La richiesta di valutazione per l’accesso all’ambulatorio multidisciplinare delle malattie rare può essere effettuata tramite il servizio di prenotazioni online del Portale Sanitario Pediatrico o con l'invio via fax al numero 06.6859.2300 dei moduli predisposti compilati (modulo per Malattia Rare Diagnosticata - modulo per Malattia Rara NON diagnosticata).
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