Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Dall’On. Benzoni (Azione) un’interrogazione al Ministro Schillaci per includere infermità, patologie e malattie rare a oggi escluse

È stata presentata nei giorni scorsi alla Camera un’interrogazione, a risposta scritta, indirizzata dall’On. Fabrizio Benzoni (Azione) al Ministro della Salute Schillaci, che solleva l’urgenza di aggiornare la tabella inserita nel Decreto ministeriale del 5 febbraio 1992 che, ancora oggi, rappresenta il principale riferimento per il riconoscimento dell’invalidità civile.

LE MALATTIE RARE NELLA TABELLA MINISTERIALE DEL 1992

In conseguenza della gravità e delle molteplici debilitazioni che le malattie rare comportano, - ricorda il testo dell’interrogazione - alcune sono state riconosciute come invalidanti e quindi inserite all'interno della «Tabella indicativa delle percentuali d'invalidità per le minorazioni e per le malattie invalidanti» del Ministero della Salute di cui al decreto ministeriale del 5 febbraio 1992, la quale è istituita sulla base della classificazione internazionale (ICD) dell'Organizzazione mondiale della sanità la quale, aggiornata periodicamente, classifica malattie e traumatismi.

Come noto, all'interno di tale tabella sono presenti alcune patologie rare (a titolo esemplificativo citiamo l’emoglobinuria parossistica notturna, mielofibrosi e la talassemia major) per le quali è stata fissata una percentuale di invalidità. Per tutte quelle non incluse esplicitamente nell'elenco, al contrario, per l'eventuale calcolo della percentuale d’invalidità, la commissione INPS è chiamata a valutare le infermità che interessano uno o più organi e apparati che caratterizzano la patologia o comunque lo stato di salute e la capacità lavorativa del cittadino richiedente. In tale fase, – sottolinea correttamente il testo dell’interrogazione – un ostacolo che le persone affette da una malattia rara possono dover affrontare, risiede nel trovarsi di fronte a un medico INPS che la deve certificare, o a una commissione medico legale che deve accertare l'invalidità civile, ai quali la malattia è del tutto sconosciuta.

È, tuttavia, altrettanto note come alcune malattie rare siano tali da non permettere alle persone che ne sono affette di vivere una serena quotidianità, di avere una normale integrità psico-fisica e, di conseguenza, di poter svolgere attività lavorative risultando per essi difficoltoso se non impossibile. Proprio per questo l’Onorevole Benzoni ha ritenuto di sollevare la questione.

L’ESEMPIO: LA SINDROME DI SCHEUERMANN

Il caso citato, a titolo di esempio, dall’On. Benzoni è quello della Sindrome di Scheuermann (codice ICD: M42.0), una rara e degenerativa osteocondrosi, che provoca alterazioni localizzate nei corpi vertebrali che portano a lombalgia e cifosi e che comporta dolori continui e il blocco ad alcuni arti. La malattia Scheuermann si manifesta nell'adolescenza ed è leggermente più frequente tra i ragazzi. Vista l'inefficacia delle terapie in commercio, – sottolinea Benzoni – tale patologia ha effetti significativi sulla salute e sulla qualità della vita delle persone affette.

Secondo i dati messi a disposizione dall’Associazione Sindrome di Scheuermann Italia, raccolti dal Deputato presentante, questa sindrome è stata riconosciuta dall'INPS come invalidante solo recentemente in un paio di casi specifici. In un caso l'invalidità è stata riconosciuta al 77%, in un altro solo al 46% e altri ancora lottano per tale riconoscimento – nonostante le evidenti limitazioni e gli studi scientifici in merito – anche a causa della ridotta conoscenza di tali patologie e i mancanti aggiornamenti normativi.

LA RICHIESTA DI AGGIORNAMENTO URGENTE DELLA TABELLA DI RIFERIMENTO PER L’INPS

Situazioni come quella delle persone affette da Sindrome di Scheuermann – ricorda il testo dell’interrogazione – coinvolgono molti cittadini a cui sono state diagnosticate malattie rare, non ottenendo di fatto il riconoscimento dell'invalidità civile la quale permette, a chi realmente impossibilitato in tutto o in parte a svolgere attività lavorative, di vivere una vita dignitosa così come garantito dalla stessa Costituzione.

Per questo l’On. Benzoni chiede quali iniziative il Ministro Schillaci intenda adottare affinché si giunga ad un aggiornamento della tabella di cui al Decreto Ministeriale del 5 febbraio 1992 che includa infermità, patologie e malattie rare a oggi escluse, anche al fine di un riconoscimento più agevole e geograficamente uniforme dell'invalidità civile.