Dal 23 al 26 maggio, tutti i cittadini dell'Unione Europea (UE) sono chiamati a votare per l’elezione dei loro rappresentanti al Parlamento europeo per i prossimi cinque anni. EURORDIS ricorda che le strategie più efficaci a favore delle malattie rare sono proprio quelle transfrontaliere o che coinvolgono tutta l'UE: è l’Europa infatti a permettere alla comunità delle malattie rare di creare la necessaria massa critica di pazienti, esperti, conoscenze, linee guida e risorse, coordinando e aggiungendo valore agli sforzi nazionali e finora sono le azioni svolte da parte dell'UE quelle che hanno portato a risultati tangibili, con notevoli progressi per migliorare la vita dei cittadini europei affetti da una malattia rara.

Non bisogna dimenticare però che ci sono ancora questioni non concluse. Per garantire che i 25-30 milioni di persone affette da una malattia rara in Europa e le loro famiglie non siano lasciati indietro e possano raggiungere il massimo risultato in termini di salute e di benessere, EURORDIS e la comunità delle malattie rare stanno invitando i membri del Parlamento europeo ad aderire alla campagna a sostegno delle malattie rare #Pledge4RD.

Perché un eurodeputato dovrebbe interessarsi? Perché raro è comune. Molte persone sono affette da una malattia rara o conoscono qualcuno che lo è: nell’Ue i malati rari sono 25-30 milioni, quasi il 5% della popolazione europea. Dunque è adesso il momento di chiedere ai rappresentanti che si ricandideranno alle elezioni europee o ai nuovi candidati di sostenere le malattie rare attraverso questa campagna, alla quale si può aderire scaricando il banner #Pledge4RD e postando la propria foto sui social media utilizzando gli hashtag #Pledge4RD e #EUelections2019 e taggando @eurordis.

Gli eurodeputati possono aderire a #Pledge4RD con lo scopo di sostenere un nuovo quadro politico che:
1. Permetta a tutte le persone affette da una malattia rara di ricevere una diagnosi accurata e cure adeguate entro un anno dal primo consulto medico. 
2. Supporti la presa in carico globale del malato e i sistemi sociali improntanti alla piena inclusione dei malati rari durante tutto il loro percorso di vita. 
3. Colga le opportunità offerte dalla scienza e dall'innovazione, che rappresentano una speranza per i malati rari e per coloro che li assistono, e che possono cambiare la loro vita.

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