Intervista ad Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR Onlus

L’approvazione della Legge 167/2016, che disciplina lo screening neonatale in Italia, è stata un successo ottenuto grazie agli sforzi congiunti del mondo dell'associazionismo e della politica. Anche se oggi, nel nostro Paese, sono più di 40 le patologie individuabili tramite screening neonatale esteso (SNE), UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha da sempre sostenuto con forza l’allargamento della lista (panel) di malattie da diagnosticare alla nascita.

Oggi, attraverso un position paper, oltre 140 associazioni di pazienti hanno avanzato 10 proposte per la corretta applicazione e per il miglioramento dello SNE su tutto il territorio nazionale, indicando una sorta di linee guida specifiche che garantiscano uniformità e sicurezza del sistema di screening. I punti fondamentali di questo 'decalogo’ mirano a favorire la tutela dei diritti della persona nei processi di realizzazione dello SNE, ad assicurare il tempestivo inserimento nel pannello di screening di tutte le patologie per esistano terapie farmacologiche o dietetiche efficaci e, infine, a garantire la completa implementazione del percorso di SNE in tutte le Regioni e Province Autonome d’Italia.

"Lo SNE è una sfida su più fronti che deve coinvolgere le famiglie e tutta la cittadinanza, in una discussione sull’etica e sul diritto all’informazione”, spiega Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO FIMR Onlus. "Con questo position paper chiediamo l’estensione del panel a tutte quelle patologie per cui esiste una terapia e vogliamo lanciare una sfida per sottoporre a screening patologie geneticamente trasmissibili, per quanto non curabili, per permettere scelte di procreazione consapevoli".

Per Annalisa Scopinaro è inoltre fondamentale fare in modo che tutti gli attori coinvolti nel percorso di screening, dalla fase pre-concezionale al momento della realizzazione del test, siano adeguatamente formati sullo SNE, e che all’intera cittadinanza siano fornite tutte le necessarie informazioni su questo importante strumento di prevenzione secondaria.

L’intervista ad Annalisa Scopinaro è stata realizzata nel corso dell’evento “Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel”, svoltosi il 10 dicembre 2019 a Roma.

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