Copertina del libro Noi contro questa cosa senza nomeChiara Giacomin racconta in un libro la disabilità del figlio, l’esperienza con una patologia non identificata e l’amore con cui ogni giorno si superano mille difficoltà

San Fior (Treviso) - “Non abbiamo ancora nessuna diagnosi, solo tanti “se” e tanti “ma” che, sinceramente, stiamo cercando di abbandonare”. Con queste parole Chiara Giacomin descrive la sensazione provata nel dover affrontare la situazione presentatasi alla nascita del suo primogenito, Riccardo. Nelle pagine del libro che ha scritto, Noi contro questa cosa senza nome, Chiara racconta la vita insieme a Riccardo e definisce il giorno della nascita del figlio come il peggiore della sua vita. Perché, seppur pervasa dall'immensa gioia di essere divenuta mamma, Chiara ricorda di aver capito fin da subito che qualcosa non andava e non dimentica la sofferenza e la preoccupazione per le condizioni di salute del piccolo Riccardo.

“Il parto non è andato molto bene”, racconta la donna. “Riccardo è venuto al mondo con un cesareo d’urgenza. Aveva un indice Apgar pari a 1, quindi era più morto che vivo”. L’indice Apgar è uno dei primissimi esami a cui viene sottoposto un bambino ed è uno strumento di indispensabile utilità per la valutazione delle condizioni di salute del neonato e del suo grado di attaccamento alla vita fuori dall’utero. Prende in esame colore della pelle, frequenza del battito cardiaco, respirazione, tono muscolare e risposta o irritabilità a uno stimolo tattile, assegnando ad ogni singolo parametro un punteggio da 0 a 2 punti: se il totale è compreso tra 8 e 10 significa che il bambino sta bene, ma se è inferiore a 7 il bambino ha chiaro bisogno di assistenza specifica. “Il problema era un’ipotonia molto marcata – prosegue Chiara – accompagnata da continue desaturazioni. Riccardo è rimasto per circa due settimane nella termoculla, all’interno della quale una percentuale di ossigeno più alta lo aiutava a superare le crisi respiratorie. Dormiva molto e, avendo problemi di deglutizione, era necessario somministrargli un latte più denso che, tuttavia, non bastava a ridurre i rigurgiti e risolvere i problemi alimentari. In quel periodo è stato sottoposto a una valanga di esami per far luce sull’origine dei suoi problemi”.

Esami che non hanno dato esiti fruttuosi: i testi genetici hanno messo in evidenza due mutazioni ereditate per via materna. Si tratta di due duplicazioni interstiziali, una sul braccio corto del cromosoma 2 (2p25.3) e una sul braccio lungo del cromosoma 5 (5q11.2). Anche nel DNA di Chiara sono presenti le stesse mutazioni, per cui i genetisti non riescono a spiegarsi il motivo delle gravi condizioni in cui versava Riccardo alla nascita. La diagnosi rimane quella di un ritardo della crescita ma, di fatto, ciò contro cui Riccardo e la sua famiglia devono lottare è una cosa senza un nome. “Al controllo del terzo mese abbiamo notato che non sorreggeva il capo autonomamente e abbiamo iniziato la fisioterapia”, ricorda Chiara. “Una fisioterapista della Nostra Famiglia, una struttura riabilitativa che ci ha fornito pronto sostegno in queste prime fasi, veniva in ospedale e ci ha suggerito di proseguire con un percorso specializzato nella struttura. Ho iniziato a portare Riccardo in Nostra Famiglia tre volte alla settimana. È sempre stato molto seguito”. Riccardo ha iniziato l’asilo nido a nove mesi e ha cominciato a star seduto autonomamente a quattordici mesi. Intorno ai venti mesi ha iniziato gli incontri con la psicologa dello sviluppo comportamentale e cognitivo. Ora Riccardo ha cinque anni, da aprile dello scorso anno cammina da solo (prima si aiutava con un deambulatore che a casa chiamavano affettuosamente “il grillo”) e pronuncia solo poche parole. Ma leggendo le pagine del libro scritto da Chiara non si fatica a comprendere come Riccardo sia la gioia dei suoi genitori, degli amici e di tutti coloro che lo incontrano e lo vedono sorridere.

La cosa più difficile e stressante per un genitore è dover fare i conti con la disabilità – spiega Chiara – e al contempo essere fiscali e controllare che tutto venga sempre eseguito nel modo giusto. Sono due cose che non si riescono sempre a fare in maniera naturale e che richiedono un profondo sforzo. Durante i primi tre anni di vita di mio figlio mi sono concentrata molto sull’idea di trovare un nome alla malattia. Ci siamo recati in varie strutture di eccellenza, da Trieste a Milano, fino a Pisa, Firenze, Bologna e Belluno, e ogni volta entravo in un ambulatorio diverso con aspettative molto alte. Dopo aver incontrato molti medici ed essere tornata a casa sempre senza un risultato concreto mi sono chiesta cosa stessi facendo. Adesso, da madre, ho raggiunto un equilibrio psicologico. Non sapendo il nome della malattia posso sperare quello che voglio. Gli unici limiti che ho sono quelli che mi creo, quindi è meglio che non ci pensi affatto. Mi sto concentrando su mio figlio e sulla crescita. Mi auguro che prima o poi un nome si trovi ma, per ora, è importante creargli il giusto contesto sociale in cui possa vivere sereno”.

Questo è uno dei motivi che ha spinto Chiara ad aprire un blog. La disabilità non è una materia per tutti. Non è semplice coniugarla con la vita di tutti i giorni. Specialmente se a doverla sperimentare è un bambino. Il rischio di sentirsi soli e isolati è alto. Chiara ha lottato per creare una rete di persone che vogliono bene e comprendono Riccardo e l’ha fatto sfruttando i mezzi informatici. “Volevo far capire alle persone che della disabilità non bisogna aver paura. Nel momento in cui la si conosce ci si può rapportare ad essa. Ero stanca di commenti pieni di pietismo. Il mio bambino era sempre felice e sorridente e sentivo il bisogno di far capire che, seppur faticosa e impegnativa, anche la disabilità può trasmettere delle soddisfazioni ineguagliabili. Così ho aperto un blog e una pagina Facebook”. Il luogo virtuale dove Chiara ha cominciato il racconto della sua esperienza di vita insieme a Riccardo si è trasformato presto in una rete di condivisione che ha coinvolto tante famiglie che si trovano a fare i conti con la disabilità. Il blog è diventato un luogo di confronto anche su aspetti pratici: consigli e suggerimenti sugli ausili e i dispositivi a cui ricorrere o sulle agevolazioni a cui si ha diritto. Un network che, grazie a internet e ai social, tiene più vicini tante mamme e papà e fa sentire tutti meno abbandonati. Il libro ha rappresentato il passaggio logico successivo di questo percorso che, come un sentiero di montagna, è sempre in salita ed è duro da percorrere ma tira fuori tutta la nostra motivazione e, alla fine, riempie di orgoglio e soddisfazione.

“Gli ostacoli non mancano mai. La frammentarietà del nostro sistema burocratico rende sempre difficile venire a conoscenza dei diritti e dei servizi che abbiamo noi genitori di bimbi con una disabilità”, afferma Chiara. “Molte informazioni si vengono a scoprire per caso e spesso in ritardo, tanto che il più delle volte le famiglie si devono arrangiare per conto proprio. Sarebbe utile e bello se esistessero percorsi chiari, condivisi e accessibili a tutti. Inoltre, individuare centri diagnostici con programmi ben stabiliti di presa in carico dei pazienti non è facile. Molto spesso mancano le informazioni. Infine, si nota troppo di frequente la scarsa volontà di comunicazione tra gli enti convenzionati e gli specialisti privati. Sembrano universi separati senza possibilità di congiunzione. Questo non aiuta i genitori nelle scelte da intraprendere”.

Chiara spiega che, oltre agli esperti del centro riabilitativo Nostra Famiglia di Conegliano (TV), Riccardo è seguito anche da personale esperto di TMA (Terapia Multisistemica in Acqua), una terapia che interviene sul fronte relazionale, cognitivo, comportamentale, emotivo, senso-motorio e motivazionale, e che utilizza l’acqua come mezzo per spingere il bambino affetto da disturbi della comunicazione a una relazione significativa. È un tipo di terapia molto utile nei casi di autismo ma che ben si adatta anche ai bambini con altri tipi di disturbo. “Sotto l’aspetto psicologico è importante fornire una motivazione che li spinga a fare di più”, aggiunge ancora Chiara. “Devono poter  vincere i limiti legati alla disabilità respirando autostima e indipendenza. Da quando lavora insieme a loro, Riccardo ha iniziato a muovere i primi passi”. Un risultato straordinario per Chiara e suo marito Francesco, che hanno da poco ricevuto un premio nell’ambito del progetto Beeinclusion, promosso dalla società Geckoway di Roma, che ha lo scopo di creare un motore di ricerca online interamente dedicato alla disabilità. Una piattaforma rivolta ai disabili e alle loro famiglie che possa semplificare la loro esistenza e fornire informazioni precise e affidabili su tutti gli aspetti della vita quotidiana, dai ristoranti agli hotel attrezzati per una vacanza, fino ai cinema che dispongono di comode rampe di accesso per carrozzine.

“Il futuro di Riccardo non è solo nelle nostre mani e nemmeno in quelle del genetista che identificherà la sindrome da cui è affetto, ma in quelle di tutti”, conclude Chiara. “Ogni sera devo potermi addormentare con la certezza di aver fatto di tutto per creargli un contesto sociale e relazionale che lo accolga, per farlo conoscere e amare da tante famiglie e bambini, così come lo amo io”.

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