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La mamma: “Non sto più cercando una spiegazione. Vorrei solo che mia figlia potesse vivere con gioia e serenità ogni attimo della sua vita”

Milano – Virginia ha 16 anni e non può parlare né camminare. Forse la colpa è di un virus contratto in sala parto al momento della nascita, come hanno ipotizzato i medici del Bambino Gesù di Roma, ma nessuno sa con certezza cosa le sia successo. Non ha una malattia metabolica né genetica, ma questa patologia senza diagnosi le ha causato un ritardo neuro-psico-motorio e tanti ricoveri in rianimazioni e terapie intensive.

“Nell'estate del 2008 l'ho dovuta portare in ospedale il giorno dopo essere arrivate al mare. L'anno successivo ha perso tutte le dita del piede destro per colpa di una trombosi. Nel 2018 è stata intubata per cinque giorni”, ha raccontato la mamma, Katia, alla giornalista di Avvenire Antonella Galli.

Appena nata, Virginia è piccola e minuta, e la mamma si accorge subito che c'è qualcosa che non va: non riesce a muovere la parte sinistra del corpo e non piange mai. “Era sempre contenta e sembrava che nulla potesse turbarla. C'era solo una cosa che non sopportava: non voleva che le si togliessero le calzine, nemmeno quando le facevo il bagno. All'inizio il pediatra pensò a una microcefalia e ci indirizzò all'ospedale Besta di Milano, dove le fecero ogni tipo di esame senza arrivare a nessuna conclusione, perché a livello cerebrale Virginia non ha nulla. Però non può camminare e per comunicare non usa le parole ma gli occhi”, prosegue Katia.

Non c'è un filo logico in quello che è successo alla ragazza, né in tutte le sofferenze che ha dovuto affrontare. La mamma, però, non sta più cercando una spiegazione: sta solo cercando di far vivere a sua figlia una vita serena e il più normale possibile. Una vita che, da sedici anni, si intreccia indissolubilmente alla sua: una simbiosi totale in cui l'una vive in funzione dell'altra, e l'una grazie all'altra. “Devi essere 'onnipotente', e, soprattutto, devi esserci sempre, 24 ore su 24, 365 giorni l'anno. Non c'è mai una pausa. Non c'è sabato né domenica, non c'è Natale né Pasqua... È come se, fra di noi, il cordone ombelicale non fosse mai stato tagliato”.

Oggi il mondo di Virginia è una famiglia allargata in cui lei è amata e coccolata. Con il suo “nuovo” papà (il padre biologico è morto nel 2016 e Katia si è risposata tre anni fa) ha un rapporto intenso e bellissimo, il fratello maggiore è un punto di riferimento fondamentale e le sorelline acquisite hanno mille attenzioni per lei. E poi c'è la Casa Sollievo Bimbi di Vidas, che Virginia frequenta da un anno, una volta alla settimana. Katia approda lì per la prima volta nel 2018, dopo l'ennesimo, drammatico ricovero.

“Virginia aveva avuto un problema respiratorio molto serio ed era stata intubata per diversi giorni. I medici, gli educatori, i fisioterapisti, stanno facendo un lavoro incredibile con lei. A casa, così come al Day Hospice pediatrico, mia figlia è seguita nel modo migliore possibile, è diventata più autonoma e, soprattutto, sta bene, è felice, si sente protetta, proprio come quando è con me”, conclude Katia. “Che cosa sogno per il futuro? Mi auguro che Virginia possa vivere con gioia e serenità ogni attimo della sua vita, fino all'ultimo minuto. E ora so che potrà essere così”.