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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: la diagnosi differenziale è utile per distinguerla dalla CIDP. Guarda l’intervista al prof. Fiore Manganelli, @uninait #hATTR #amyloidosis youtu.be/tSLy5gc3EqE
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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OssMalattieRare La forma parziale della #lipodistrofia può essere scambiata per obesità. “È importante che il medico riconosca questa sindrome complessa che necessita di adeguati trattamenti”. L'intervista al dott. G. Ceccarini, Centro Obesità e Lipodistrofie AO Pisa youtu.be/KJX0ERzVZww
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Convention Scientifica di Fondazione Telethon

L’obiettivo è di aiutare le associazioni di pazienti ad ottimizzare gli investimenti per la ricerca

Riva del Garda – In occasione della XX Convention Scientifica che si è tenuta dal 28 al 30 ottobre a Riva del Garda, Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di “Seed Grant”, un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni di pazienti tutte le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.

“Spesso le piccole associazioni di pazienti con malattie rare riescono con fatica a raccogliere fondi che vorrebbero investire in ricerca scientifica e non hanno le competenze e le risorse per investirlo al meglio: ecco che Fondazione Telethon viene loro incontro mettendo a disposizione la propria esperienza ormai trentennale”, ha dichiarato Manuela Battaglia, Responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon. “Il primo passo di questo nuovo progetto riguarda il bando per una rara malattia metabolica, il deficit di GLUT1, ma l’auspicio è che sempre più associazioni seguano questa stessa strada. Si tratta infatti di un’ulteriore modalità per sottolineare la centralità del paziente, che avrà così la possibilità di seguire in maniera trasparente l’intero processo di selezione del progetto fino ai risultati finali”.

Si tratta di progetti ‘seed’ [parola che in inglese significa “seme”, N.d.R.] – un termine scelto per sottolineare l’importanza della ‘buona semina’ – della durata di un anno e dell’entità di almeno 50mila euro, che consentiranno di iniziare a studiare anche malattie oggi ‘orfane di ricerca’: “In questo modo Fondazione Telethon - prosegue Manuela Battaglia - offre alle associazioni pazienti un supporto concreto per avviare progetti di ricerca anche per malattie a oggi non studiate e per ottimizzare le risorse, talvolta purtroppo scarse, a propria disposizione”.

Un supporto che è oggi possibile grazie all’esperienza di Fondazione Telethon che da circa trent’anni lavora per garantire una ricerca scientifica di eccellenza attraverso un rigido e trasparente processo di selezione: dalla sua nascita, infatti, Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate

“Poter aiutare le associazioni pazienti a piantare il primo seme attraverso la costruzione di un bando che consenta loro di sviluppare la migliore ricerca possibile è per noi un motivo di grande orgoglio, nella speranza e nella certezza che attraverso processi con elevati standard di qualità e di eccellenza sarà possibile raccoglierne i frutti in termini di risultati”, conclude Manuela Battaglia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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