Si terrà a Roma dal 27 al 29 luglio 2016 “Next generation registries: going FAIR, going Gold”, il meeting di lavoro, su invito, organizzato dal CNMR nell’ambito del progetto europeo RD-Connect, di cui il CNMR coordina il WP2 dedicato ai registri di malattie rare. Il workshop vuole contribuire a rendere i dati di registri "Findable, Accessible, Interoperable and Reusable" (FAIR) grazie alla collaborazione con alcune piattaforme informatiche dedicate alla creazione di registri di malattie rare.

Le piattaforme, partner di RD-Connect, contribuiranno alla creazione di nuovi registri interoperabili alla base ("at the source") grazie all'uso di "common data elements" e ontologie standardizzate per la descrizione fenotipica.

Il workshop ha anche l'obiettivo di promuovere l'accessibilità dei dati di registri attraverso l'ID-Cards directory e in particolare di promuovere il profilo "Gold" della directory, che offre maggiori possibilità per l'accesso e lo scambio di dati.
Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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