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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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Si terrà il 13 febbraio 2020, presso l’Università degli Studi di Milano - Aula G11 (Via Golgi, 19) la giornata di studio dal titolo “Sperimentazione Clinica. Quali novità (scientifiche e normative) nella Ricerca Clinica?”.

La ricerca clinica è fondamentale perché permette ai pazienti di ricevere cure innovative che, in molti casi come nelle malattie rare, sono l’unica speranza di cura, eleva il livello scientifico e il prestigio di ricercatori e ospedali ed è fonte di ingenti risparmi per SSN. Il modello di sviluppo dei farmaci è cambiato: le start-up (anche spinoff universitari) scoprono o sviluppano nelle primissime fasi nuove molecole e successivamente possono intraprendere delle partnership con le aziende farmaceutiche per ulteriore sviluppo del farmaco. La giornata AFI sulla sperimentazione clinica parlerà di questo nuovo contesto, delle novità a livello scientifico: test genetici per la medicina personalizzata, telemedicina nei trial clinici, PROMs- patient-reported outcome measures per ospedali e aziende e regolatorio. Le norme devono essere adattate, aggiornate al fine di supportare i nuovi modelli di sviluppo del farmaco, a beneficio di pazienti, ricercatori e aziende.

Parteciperà Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Clicca qui per conoscere il programma, la modalità d’iscrizione e ulteriori dettagli. 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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