L’Associazione Immunodeficienze Primitive, AIP Onlus, in occasione della World PI Week (WPIW, Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive) porta in televisione e sul web uno spot di sensibilizzazione che vede come protagonista l’attore e conduttore televisivo Paolo Ruffini. La presentazione è avvenuta ieri al Palazzo dell’Informazione di Roma e con la partecipazione della troupe, dell’attore stesso e dell’Associazione rappresentata dal Presidente Alessandro Segato.

Il nuovo spot tv è stato realizzato per la Settimana Mondiale, campagna che ogni anno promuove un’azione di sensibilizzazione sulla patologia a livello nazionale e internazionale. Promossa dalle organizzazioni di pazienti di tutto il mondo, ricorre ogni anno dal 22 al 29 aprile e mira a diffondere conoscenza e migliorare il trattamento e la diagnosi legati alle Immunodeficienze Primitive; quest’anno la WPIW è intitolata Migliorare l’accesso alle cure per i pazienti affetti da immunodeficienza primitiva.
“Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario, spesso ancora troppo poco conosciute dall’opinione pubblica. Questo è anche uno dei motivi per cui la diagnosi è spesso tardiva (anche 10-20 anni) e al paziente tocca convivere con i disturbi che ne derivano anche per parecchi anni” spiega Alessandro Segato. “Come ogni anno, AIP ha deciso per il 2016 di portare avanti la campagna di sensibilizzazione della World PI Week in Italia e quest’anno siamo riusciti a realizzare uno spot televisivo che darà finalmente visibilità a livello nazionale a queste patologie. ”

Grazie all’identificazione dei sintomi, che sono ben riassunti nei 10 campanelli di allarme delle Immunodeficienze Primitive, è invece possibile essere trattati efficacemente migliorando drasticamente la qualità di vita e riducendo il peso di altre cure.
“Lo spot racconta una storia vera. Un paziente che finalmente diagnosticato alla soglia dei trent’anni grazie a un regolare trattamento è in grado di vivere una vita normale. A chiusura della settimana mondiale partirà una campagna sui social  media con l’hashtag #ciaksivivebene: inviteremo altri pazienti e familiari a condividere le proprie storie in modo da trasmettere a tutti la possibilità di vivere una vita migliore grazie a diagnosi e trattamenti adeguati.
E’ fondamentale sottolineare il tema dell’accesso, su cui quest’annosi concentra la Settimana Mondiale: in Italia persistono disparità di accesso al trattamento nelle varie regioni, principalmente perché spesso il principale fattore considerato è il costo e non la qualità di vita e la personalizzazione della cura rispetto alle esigenze del singolo paziente.”

Paolo Ruffini, volto noto della TV, protagonista delo spot, dichiara: “Ho voluto interpretare questo spot TV - e sono lusingato che l’Aip abbia pensato proprio a me – per poter dare un contributo a questa iniziativa. Dietro a ogni malattia rara c’è una persona con affetti, sogni e speranze, e ovviamente una sensibilità che necessita di accoglienza e comprensione. E’ nelle emozioni che si preserva quella forza capace di contrastare l’indifferenza.” Continua Ruffini: “Un video quindi è lo strumento forse più efficace per rappresentare il vissuto di una persona che, pur trovandosi a vivere una condizione di malattia, cerca di non arrendersi, senza cedere alla paura o alla disperazione. La vita è un'opportunità, e noi non saremo mai la malattia, ma la cura. Avere l'abilità di trasformare il limite in opportunità è la strategia migliore per poter alzare la qualità di vita, non solo di un paziente, ma di chiunque.” E conclude: “Il vero protagonista dello spot è cameraman a cui io mio rivolgo e che racconta la sua storia vera: cosa significa vivere la malattia oggi che abbiamo a disposizione cure e trattamenti un tempo impensabili. Il traguardo può allora diventare non un vita ‘rara’ ma una vita ‘particolare’, vissuta con coraggio e determinazione.”

In chiusura di presentazione, pazienti protagonisti con il lancio dei palloncini della Jeffrey Modell Foundation, organizzazione Statunitense cui sono associati centri di cura in tutto il mondo. Il lancio dei palloncini rossi viene realizzato in tutto il mondo dai centri associati a JMF.

Sul sito di AIP  sono disponibili i 10 campanelli d’allarme delle Immunodeficienze Primitive (con i sintomi in adulti e bambini) e una preziosa serie di documenti e pubblicazione con informazioni e suggerimenti per conoscere e affrontare queste patologie. AIP ha attivato un punto di ascolto raggiungibile telefonicamente al 030 3386557 (operativo al mattino) e via email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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