Protagonista del filmato è Mario, 9 anni, un prezioso esempio di coraggio, tenacia e rivincita
La sindrome dell’X fragile è una malattia genetica rara che costituisce la prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e autismo. Un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000 nascono con questa condizione che, essendo ereditaria, caratterizza spesso più di un membro della stessa famiglia. Questo è il caso di Mario, un bambino di 9 anni che insieme alla sua mamma e a suo fratello Matteo diventa prezioso esempio di coraggio, tenacia e rivincita. Lo fa divenendo protagonista del cortometraggio “Pedala!”, diretto da Antonio Di Domenico e prodotto da Perdido Film in collaborazione con Rizoma Film.
Il filmato è realizzato a partire da un’idea di Viviana Scannicchio, consigliera dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile OdV che lo lancerà sui propri canali domenica 28 febbraio 2021, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Nel cortometraggio, Mario, dimostrando grandi capacità nel rievocare e mettere in scena sé stesso, ripercorre una delle sue sfide: quella di imparare ad andare in bicicletta. Con lui sua madre e suo fratello, per i quali la sfida di Mario si intreccia con altre sfide: quella di uscire allo scoperto - invece di restare in un ‘triste garage’ - per mostrare al mondo le grandi capacità delle persone con sindrome dell’X fragile; quella di ‘dire X fragile’ ai propri figli senza ferirli, ma anzi facendo in modo che questa rivelazione apra la possibilità di vincere nuove sfide; quella di farlo sorridendo e guardando in avanti, come ci mostra essere possibile la mamma di Mario e Matteo.
“È stata la regista teatrale Marta Gilmore a propormi questa storia e me ne sono subito innamorato perché per me la bicicletta è un cosa molto importante, sono un appassionato e un tifoso, e nella storia di Mario mi sono ritrovato”, spiega il regista Di Domenico. “Penso che sia una storia universale quella che raccontiamo in Pedala!: la paura di affrontare una prova per cui non ci sentiamo adeguati; il modo in cui Mario affronta la sfida, al buio, in sella a un mezzo meccanico che non gli corrisponde, immaginandosi all’aperto e capace di andare in bici; la tenacia di sua mamma Viviana, che trova il coraggio di spingersi fino al limite. Ci sono così tante cose da dire per un documentario di soli 3 minuti. Sul set si è creata subito l'atmosfera giusta. Era la prima volta che lavoravo con Marta Gilmore e ci siamo trovati subito in sintonia. Lei, oltre a scrivere la sceneggiatura, ha preparato Mario a reinterpretare sé stesso nelle ricostruzioni: sono stati straordinari. Mario ha affrontato un lavoro fisico e mentale che qualsiasi attore professionista avrebbe trovato impegnativo. Viviana si è sottoposta a un'intervista di 3 ore in cui ci ha trasmesso delle emozioni fortissime. Siamo davvero contenti del risultato e speriamo che questo cortometraggio arrivi lontano, perché della sindrome dell’X fragile si sa ancora troppo poco e di strada da fare ce n’è tanta”.
“Questo cortometraggio – commenta Alessia Brunetti, Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – rappresenta insieme un regalo e una sfida per la nostra comunità. Un regalo, che Mario ci fa insieme alla sua famiglia e che veicola speranza e fiducia nel futuro. E insieme una sfida, perché se ce la fa Mario, un bambino di 9 anni, a decentrarsi da sé stesso e dalle sue difficoltà, per veicolare un messaggio di fiducia e speranza, come possiamo non dare il massimo noi? E quel “Pedala!” diventa un invito che Mario ci rivolge a rimboccarci le maniche, ad accogliere le nostre sfide, ad uscire allo scoperto e andare avanti, con caparbietà, fiducia e con bel sorriso. Quello di Mario”.
Il cortometraggio “Pedala!”, che sarà pubblicato sulla pagina Facebook e sul sito dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile il 28 febbraio 2021 a partire dalle ore 10:00, è stato già presentato a diversi Film Festival Internazionali e gode del patrocinio dello European Fragile X Network.
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