Cortometraggio Pedala!

Protagonista del filmato è Mario, 9 anni, un prezioso esempio di coraggio, tenacia e rivincita

La sindrome dell’X fragile è una malattia genetica rara che costituisce la prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e autismo. Un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000 nascono con questa condizione che, essendo ereditaria, caratterizza spesso più di un membro della stessa famiglia. Questo è il caso di Mario, un bambino di 9 anni che insieme alla sua mamma e a suo fratello Matteo diventa prezioso esempio di coraggio, tenacia e rivincita. Lo fa divenendo protagonista del cortometraggio “Pedala!”, diretto da Antonio Di Domenico e prodotto da Perdido Film in collaborazione con Rizoma Film.

Il filmato è realizzato a partire da un’idea di Viviana Scannicchio, consigliera dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile OdV che lo lancerà sui propri canali domenica 28 febbraio 2021, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Nel cortometraggio, Mario, dimostrando grandi capacità nel rievocare e mettere in scena sé stesso, ripercorre una delle sue sfide: quella di imparare ad andare in bicicletta. Con lui sua madre e suo fratello, per i quali la sfida di Mario si intreccia con altre sfide: quella di uscire allo scoperto - invece di restare in un ‘triste garage’ - per mostrare al mondo le grandi capacità delle persone con sindrome dell’X fragile; quella di ‘dire X fragile’ ai propri figli senza ferirli, ma anzi facendo in modo che questa rivelazione apra la possibilità di vincere nuove sfide; quella di farlo sorridendo e guardando in avanti, come ci mostra essere possibile la mamma di Mario e Matteo.

“È stata la regista teatrale Marta Gilmore a propormi questa storia e me ne sono subito innamorato perché per me la bicicletta è un cosa molto importante, sono un appassionato e un tifoso, e nella storia di Mario mi sono ritrovato”, spiega il regista Di Domenico. “Penso che sia una storia universale quella che raccontiamo in Pedala!: la paura di affrontare una prova per cui non ci sentiamo adeguati; il modo in cui Mario affronta la sfida, al buio, in sella a un mezzo meccanico che non gli corrisponde, immaginandosi all’aperto e capace di andare in bici; la tenacia di sua mamma Viviana, che trova il coraggio di spingersi fino al limite. Ci sono così tante cose da dire per un documentario di soli 3 minuti. Sul set si è creata subito l'atmosfera giusta. Era la prima volta che lavoravo con Marta Gilmore e ci siamo trovati subito in sintonia. Lei, oltre a scrivere la sceneggiatura, ha preparato Mario a reinterpretare sé stesso nelle ricostruzioni: sono stati straordinari. Mario ha affrontato un lavoro fisico e mentale che qualsiasi attore professionista avrebbe trovato impegnativo. Viviana si è sottoposta a un'intervista di 3 ore in cui ci ha trasmesso delle emozioni fortissime. Siamo davvero contenti del risultato e speriamo che questo cortometraggio arrivi lontano, perché della sindrome dell’X fragile si sa ancora troppo poco e di strada da fare ce n’è tanta”.

“Questo cortometraggio – commenta Alessia Brunetti, Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – rappresenta insieme un regalo e una sfida per la nostra comunità. Un regalo, che Mario ci fa insieme alla sua famiglia e che veicola speranza e fiducia nel futuro. E insieme una sfida, perché se ce la fa Mario, un bambino di 9 anni, a decentrarsi da sé stesso e dalle sue difficoltà, per veicolare un messaggio di fiducia e speranza, come possiamo non dare il massimo noi? E quel “Pedala!” diventa un invito che Mario ci rivolge a rimboccarci le maniche, ad accogliere le nostre sfide, ad uscire allo scoperto e andare avanti, con caparbietà, fiducia e con bel sorriso. Quello di Mario”.

Il cortometraggio “Pedala!”, che sarà pubblicato sulla pagina Facebook e sul sito dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile il 28 febbraio 2021 a partire dalle ore 10:00, è stato già presentato a diversi Film Festival Internazionali e gode del patrocinio dello European Fragile X Network.

Per maggiori informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni