Entra nel vivo la collaborazione tra le due Fondazioni. In campo per la ricerca e il miglioramento della presa in carico

“Vogliamo lottare per cercare di dare una risposta alle famiglie che hanno in casa una persona colpita da una delle tante malattie senza nome. Ho vissuto sulla mia pelle di padre le cocenti delusioni e gli stati d'animo contrastanti. So cosa significa fare il tour degli specialisti o essere logorati da una serie di interrogativi pesantissimi. Una condizione che ogni anno riguarda migliaia di persone solo in Italia”. Così Federico Maspes, presidente della Fondazione Hopen, ha riassunto la mission dell'organizzazione.

La onlus è stata presentata mercoledì sera a Roma al Circolo canottieri Aniene, alla presenza del presidente Giovanni Malagò. Il padrone di casa, nelle vesti di numero uno del Coni ha assicurato il massimo impegno da parte del mondo sportivo nei confronti delle associazioni dei pazienti: “Siamo in campo e dobbiamo giocare per portare a casa il risultato. Il Coni sarà sempre al fianco di Hopen”. Qui vi avevamo già raccontato la storia di Hopen.

La Fondazione ha stretto un forte legame di collaborazione con Telethon e punta a incrementare i servizi per le famiglie e per la comunità scientifica. Maspes ha ricordato alla platea quali devono essere le priorità: “Vogliamo fare network e supportare chiunque si occupi di malattie rare. Vogliamo dialogare con il ministero della Salute, con l'Istituto superiore di sanità, con Orphanet e con Uniamo. Stiamo poi tessendo una fitta rete di rapporti internazionali. Ad aprile ci siamo incontrati con i dirigenti di Swan Uk, associazione britannica che ha il nostro stesso scopo. Ci stiamo poi confrontando con realtà francesi e spagnole. La condivisione delle difficoltà e dei saperi è cruciale. Per questo ci incontreremo anche durante l'autunno”. Al centro dell'azione di Hopen ci sarà comunque la presa in carico dei pazienti e il potenziamento dei servizi resi alle famiglie: “Favoriremo l'inserimento dei bambini e dei ragazzi all'interno della rete ospedaliera e nell'ambito dei Centri dedicati alle malattie rare. Sarà poi strettissima la collaborazione con le strutture coinvolte dai progetti Telethon sulle malattie non diagnosticate”.

La Fondazione Telethon ha messo in campo tutta la sua esperienza per scendere in campo al fianco di Hopen. Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, ha assicurato piena e totale collaborazione: “Siamo di fronte a una realtà straordinaria. Abbiamo scelto questo progetto perché era perfetto sotto diversi aspetti: dalla tempistica agli obiettivi di medio e lungo termine. Dopo un'analisi affidata ai nostri revisori abbiamo deciso di metterci in gioco e di stanziare 1,9 milioni di euro. Somme che permetteranno a ricercatori italiani di rimanere a lavorare nel nostro Paese. L'Italia è all'avanguardia nel campo della ricerca scientifica. Quando nel 1990 abbiamo iniziato le nostre attività c'erano tantissime malattie che non avevano né un nome né una terapia. I progressi rispetto a ieri sono evidenti e sotto gli occhi di tutti”.

Il ministero della Salute, attraverso le parole di Renato Botti, direttore generale per la programmazione ha benedetto la nuova alleanza tra Hopen e Telethon: “Ci stiamo impegnando ogni giorno per aumentare il livello della qualità dei servizi destinati ai malati rari. È vero che molte delle responsabilità sono in capo alle Regioni ma noi abbiamo l'onere di rendere la rete meno parcellizzata e meno diseguale. Sono ancora troppe le differenze tra i vari territori. Molto potrà essere fatto grazie ai fondi europei in arrivo nei prossimi tempi”.

Tra i relatori intervenuti nel salone del Circolo Aniene c'era anche Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambin Gesù. Lo specialista è andato subito al cuore del problema: “Le malattie rare e ultrarare sono il buco nero della medicina contemporanea. Un bambino su tre non ha nessuna diagnosi. Sappiamo però che il novanta per cento di questi problemi ha un'origine genetica. Ed è tra i geni che dobbiamo continuare a indagare. Grazie al progetto di Hopen abbiamo coinvolto tre centri di riferimento in Italia: lo scambio delle informazioni e delle competenze sarà quindi la nostra forza. Io, così come i vertici di Hopen, voglio però lavorare per potenziare la presa in carico dei pazienti. E badate che questo non è affatto un aspetto secondario. La terapia per una malattia rara non è fatta solo di farmaci o interventi chirurgici. Bisogna individuare un percorso capace di assistere il paziente a 360° . Gran parte dalla sua qualità della vita dipende proprio da questo lavoro. Soprattutto quando ci troviamo di fronte a malattie di cui nemmeno conosciamo il nome”.

Per conoscere più da vicino le attività di Hopen è possibile visitare il suo sito internet.

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