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Intervista a Carola Pulvirenti, coautrice di un nuovo libro incentrato sul tema della terapia fotodinamica

La terapia fotodinamica può rappresentare un’opportunità per le malattie dermatologiche rare. Il potere terapeutico della luce, infatti, può determinare la distruzione selettiva di cellule difettose, come quelle tumorali, in maniera non invasiva, mostrandosi efficace anche nel trattare le infiammazioni e nel favorire la cicatrizzazione di lesioni croniche. Agli effetti benefici della luce nel trattamento di alcune patologie rare per le quali non esiste, ad oggi, un’alternativa terapeutica efficace, è dedicato il libro “La terapia fotodinamica nelle malattie dermatologiche rare. Opportunità e sfida”, recentemente pubblicato da PMedizioni.

Il volume è frutto di un intenso lavoro di ricerca bibliografica delle principali evidenze sul tema ed è arricchito dall’esperienza clinica dei tre autori: Alessandra Scarabello, responsabile dell’Ambulatorio di dermatologia dell’Istituto Nazionale Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani di Roma, con alle spalle un’esperienza ventennale nelle malattie dermatologiche rare; Mauro Berta, dermatologo e membro del comitato scientifico dell’Unna Academy di Amburgo; e Carola Pulvirenti, infermiera presso lo stesso Istituto Spallanzani e membro del comitato scientifico della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST). 

“La terapia fotodinamica si basa sul potere della luce, ben noto in dermatologia – spiega Carola Pulvirenti. “Necessita, però, dell’utilizzo di un gel che riesce ad attivare il potere della luce solo nelle cellule difettose, ovvero quelle a veloce replicazione. Questa terapia viene usata per numerose patologie, ma solo in pochi casi è stata adoperata per le malattie rare. Il libro presenta appunto una rassegna della letteratura sugli studi che hanno applicato la terapia fotodinamica nelle malattie rare”.

In particolare, Carola Pulvirenti è specializzata nella malattia di Hailey-Hailey, nota anche come pemfigo cronico familiare benigno: una patologia rara, determinata da mutazioni del gene ATP2C1, che provoca lesioni cutanee e ragadi localizzate prevalentemente nelle pieghe dei gomiti, all’inguine e nella zona perineale. Carola Pulvirenti, inoltre, è vicepresidente dell’Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide Italia (ANPPI), che è impegnata da anni a fornire un sostegno concreto alle persone affette da malattie bollose autoimmuni e che ha promosso la pubblicazione del volume sulla terapia fotodinamica. “Attualmente, l’ANPPI si occupa anche della malattia di Hailey-Hailey, sebbene questa condizione non abbia origine autoimmune”, ci tiene a sottolineare Pulvirenti. “L’associazione di riferimento per la patologia ha recentemente chiuso i battenti e così offriamo supporto anche a questi pazienti, che spesso si rivolgono a noi”.

“Le erosioni dovute al pemfigo possono interessare tutte le parti del corpo, diventando estremamente invalidanti e pericolose per via delle infezioni a cui vanno incontro”, spiega ancora Pulvirenti. “Il problema è che non esistono cure validate per questo tipo di malattia, quindi in passato capitava di essere contattati da pazienti davvero disperati. Così la dottoressa Scarabello e il dottor Berta hanno cominciato a sperimentare la terapia fotodinamica, con ottimi riscontri. Ma la cosa più interessante è che, non trattandosi di un farmaco, il trattamento è poco invasivo, è privo di rischi e non presenta costi eccessivi: anzi, è anche previsto dal Servizio Sanitario Nazionale”. Oltre che all’Istituto Spallanzani, infatti, la terapia fotodinamica per la cura delle malattie dermatologiche rare è praticata in numerosi centri pubblici diffusi in tutta la Penisola. “La differenza – precisa l’infermiera – è nella sostanza foto-attivante che, in alcuni casi, può provocare bruciore al paziente. E secondo me l’aspetto del dolore è fondamentale”.

Quanto al numero dei pazienti interessati da malattie bollose della cute, Pulvirenti chiarisce: “I malati di Hailey-Hailey, ad esempio, sono davvero rari: allo Spallanzani siamo in contatto con 100 pazienti provenienti da tutta Italia. Il pemfigo volgare, invece, interessa oltre un migliaio di persone a livello nazionale. E poi ci sono le altre malattie rare della pelle. In generale, trattandosi di numeri bassi, non ci sono grandi investimenti nello studio di terapie efficaci, così come non è semplice riuscire a testare eventuali trattamenti proprio a causa dell’esiguità dei pazienti”.