Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

Si terrà giovedì 12 dicembre 2019 alle 12, al Ca’ Granda, Policlinico di Milano, Aula anfiteatro (Via Pace 9), l’evento ‘Ultra-rara, aggressiva e potenzialmente fatale. Identikit di una patologia poco conosciuta: la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP)’, dedicato ai pazienti, ai giornalisti (stampa salute generalista e specializzata), e al personale sanitario. Seguirà light-lunch.

Relatori:

• Direttore Generale Policlinico Ca’ Granda
• Direttore Centro Emofilia e Trombosi della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
• Rappresentante dei pazienti (ANPTT- Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus) e P.E. EUPATI Italia

Moderatore:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista medico-scientifica

Argomenti trattati
• Cosa è l’aTTP
• I dati epidemiologici: patologia ultrarara (quanti pazienti in Italia e quanti al mondo)
• Il “paziente tipo”: colpisce persone ancora giovani (30-50 anni) con un conseguente impatto sociale notevole e 2/3 sono donne
• Alto tasso di mortalità nel breve termine (fino al 20% nei primi 9 gg) e potenziali conseguenze puó lasciare danni permanenti molto gravi e disabilità permanenti
• La aTTP è una patologia imprevedibile ed estremamente aggressiva, soprattutto nella fase acuta
• Diagnosi clinica di malattia: l’importanza di conoscere l’aTTP per poterla identificare e agire subito
• Quali sono i trattamenti al momento disponibili e i loro limiti
• La convivenza con la malattia
• Quali speranze dalla ricerca
• La qualità della vita del paziente aTTP (il paziente giovane - il paziente adulto - l’impatto sul caregiver)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni