Lirh

Per celebrare la Giornata delle malattie rare, i ragazzi dell’associazione giovanile NOI Huntington hanno organizzato non un classico convegno, ma tre “Huntington Café”, a Milano, Napoli e Catania: quattro chiacchiere in intimità davanti ad un buon caffè, come strumento di aggregazione rivolto ai più giovani che troppe volte per timidezza, pudore, o paura si tengono a ‘distanza di sicurezza’ da contesti più ‘istituzionali’. Gli Huntington Café non riguardano la malattia, ma le persone: intendono essere occasioni di conoscenza tra adolescenti e giovani adulti che condividono la presenza della malattia di Huntington nella propria famiglia.

“Vogliamo conoscere altri ragazzi come NOI”, sono infatti le parole di Marco, Alessia, Daniele e Marina, che gli organizzatori dell’iniziativa.

Nello specifico gli appuntamenti si terranno il 29 febbraio a Milano, alle ore 17.00 presso il Bar Feltrinelli (piazza G. Aulenti, 1), a Napoli, alle ore 17.00 presso il Volver Cafè (via Vincenzo Bellini, 56) e a Catania, alle ore 11.00 presso il Bar Prestipino Duomo (Piazza Duomo, 1).
L'ultimo appuntamento è previsto a Roma, il 7 marzo 2020 alle ore 11 presso il Ristorante l’Orange (piazza Ippolito Nievo, 15-16).

Gli Huntington Cafè sono promossi con il sostegno della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH).

La malattia di Huntington è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria che ciascun figlio ha il 50% di possibilità di ereditare dal genitore affetto.
Un test genetico consente di sapere con certezza se si è ereditata la mutazione, ma ad oggi non è ancora possibile prevenire l’insorgenza o rallentare il decorso della malattia.
L’Huntington produce un progressivo e inarrestabile cambiamento fisico e mentale in chi ne è affetto, con pesanti conseguenze sul piano psicologico e sociale per l’intero nucleo familiare. I ragazzi rappresentano, in questo scenario, l’anello debole della catena, perché spesso si ritrovano, loro malgrado, ad essere caregiver dei propri genitori in un’età in cui avrebbero loro stessi ancora bisogno di qualcuno che si prenda cura di loro e perché si proiettano nel futuro con l’idea che potrebbero loro stessi trovarsi in futuro nella stessa condizione del genitore.

Informazioni e contatti sul sito dell'Associazione NOI Huntington.

 

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