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Dermatite atopica e COVID-19: la normativa a tutela dei pazienti

A parlare dell’argomento è l’avvocato Roberta Venturi, Responsabile dello Sportello Legale OMaR

Dall’inizio della pandemia di COVID-19, molte sono state le domande relative alla condizione generale e alla situazione lavorativa delle persone con salute fragile giunte allo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. Tra i pazienti che si sono rivolti al servizio anche quelli affetti da dermatite atopica, protagonista del webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, promosso da OMaR, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) e con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.

Dermatite atopica: l’impatto psicologico del bullismo

La dott.ssa Loredana Petrone: “Durante il lockdown alcuni pazienti si sono sentiti protetti, altri hanno perso le esperienze di socialità positiva”

In occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, organizzato con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme. Per le persone con malattie della pelle, il bullismo e l’isolamento sociale causato dal SARS-CoV-2 hanno importanti risvolti sulla qualità della vita: Loredana Petrone, psicologa e psicoterapeuta presso l’Università “Sapienza” di Roma, ne ha parlato durante l’incontro.

Dermatite atopica, come affrontare le difficoltà dovute alla pandemia

Le iniziative messe in atto da SIDeMaST per supportare i pazienti durante l’emergenza Coronavirus

Il 14 settembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) e con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme, ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”. Ketty Peris, Presidente SIDeMaST, ha trattato il tema dello stress causato dalla pandemia di Coronavirus nelle persone affette da questa patologia della pelle.

Dermatite atopica, garantire la continuità terapeutica nella fase II della pandemia

Sospensione dei registri, proroga dei piani terapeutici e uso compassionevole: tutte le misure prese dall’AIFA per la gestione delle terapie

Durante il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, svoltosi in occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica e promosso da Osservatorio Malattie Rare, si è parlato della continuità terapeutica dei pazienti con terapie croniche e, nello specifico, con dermatite atopica. Sandra Petraglia, Dirigente Area Pre-Autorizzazione AIFA, ha illustrato gli interventi per garantire la terapia per i pazienti a rischio nella fase II dell’emergenza Coronavirus. Il webinar ha avuto il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ed è stato realizzato con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

Malattie rare: il Testo Unico deve essere approvato prima della Legge di Bilancio

L’intervista-video all’On. Fabiola Bologna in occasione della settima edizione del Premio OMaR

“Credo che sia necessario che il tema delle malattie rare torni al centro dell’agenda politica”, ha dichiarato l’On. Fabiola Bologna, neurologa e rappresentante dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare alla Camera, in occasione della serata di celebrazione dei vincitori del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 23 settembre presso l'Ara Pacis di Roma.

VII Premio OMaR, Sen. Binetti: “Il nuovo Piano Malattie Rare è una priorità"

L’appello della presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare al Ministro della Salute Roberto Speranza

“Non stiamo parlando di pietà e nemmeno di un atteggiamento di benevolenza o di interesse nei confronti di chi soffre più degli altri: stiamo chiedendo di rispettare un diritto costituzionale preciso dei pazienti con malattie rare”, ha affermato la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”, in occasione della cerimonia di premiazione del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

Dermatite atopica e COVID-19: le difficoltà dei pazienti

Mario Picozza (ANDeA): “Questa forma di dermatite comporta problemi nell’adozione delle misure di prevenzione del contagio virale”

In occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica (19 ottobre), Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio COVID e necessità di cure. Strategie per la fase II”. Durante l’evento, organizzato con il contributo incondizionato di Sanofi Genzyme, è intervenuto Mario Picozza, Presidente ANDeA, per parlare della gestione complicata di questa patologia nel contesto della pandemia di Coronavirus.

Huntington: necessario rivalutare la frequenza globale della malattia

L’intervista-video della Fondazione LIRH al prof. Ferdinando Squitieri

Un recente studio epidemiologico, condotto dalla Fondazione LIRH in collaborazione con l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza (San Giovanni Rotondo), con l’Università degli Studi di Cassino e con il National Genetics Centre e il Royal Hospital di Muscat (Sultanato dell’Oman), ha messo in evidenza la necessità di rivalutare la frequenza della malattia di Huntington nella popolazione globale. “La frequenza di una patologia ci dice quante persone ammalate sono presenti in una data popolazione. Si basa su un principio fondamentale: quante persone si ammalano ogni anno in una determinata area geografica. Questo concetto si chiama incidenza. E per sapere quante persone sono effettivamente ammalate in quella regione si fa un calcolo, basato sull’incidenza, che è la prevalenza, cioè il numero delle persone vive malate per 100.000 abitanti”, spiega il prof. Ferdinando Squitieri, uno dei principali autori dello studio.

SMA e COVID-19: le agevolazioni in ambito lavorativo per pazienti e familiari

L’intervento di Carlo Giacobini (Handylex) nel corso del secondo incontro “SMAspace”

In occasione del secondo appuntamento targato “SMAspace”, il ciclo di incontri virtuali dedicato all’atrofia muscolare spinale (SMA) e promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, Carlo Giacobini, consulente fiscale presso Handylex, ha illustrato i principali provvedimenti presi dal Governo italiano in questo periodo di emergenza Coronavirus, soffermandosi sulle decisioni politiche che hanno avuto un impatto significativo sulle persone con disabilità, soprattutto minorenni, e sulle loro famiglie.

Atrofia muscolare spinale e sessualità: serve dialogo per ‘spezzare’ i pregiudizi

Il tema è stato al centro del secondo incontro “SMAspace”, con l’intervento del sessuologo Maurizio Bossi

“SMAspace” è un ciclo di incontri virtuali dedicati all’atrofia muscolare spinale (SMA), promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per offrire l’occasione di un confronto tra pazienti e specialisti su tematiche importanti e delicate. Tra queste anche la sessualità, affrontata dal prof. Maurizio Bossi, sessuologo e docente del Master comunicazione medico-paziente presso l’Ospedale Santa Chiara di Pisa. Nel secondo appuntamento “SMAspace”, il prof Bossi è stato protagonista, insieme alla dott.ssa Simona Spinoglio (Peer Counselor), di un intervento incentrato sui concetti di normalità, pregiudizio e diversabilità.

Atrofia muscolare spinale: la gestione delle difficoltà di linguaggio e alimentazione

La dott.ssa Antonella La Placa (Messina) spiega il ruolo del logopedista nella presa in carico del paziente con SMA

Il 3 luglio si è svolto il secondo appuntamento “SMAspace”, un ciclo di eventi digitali promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per favorire il confronto tra pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) e specialisti. Tra gli esperti coinvolti la dott.ssa Antonella La Placa, logopedista presso il Centro Clinico NeMO di Messina, che ha parlato di deglutizione e linguaggio. Causando ipotonia muscolare, la SMA colpisce infatti anche i muscoli orofacciali, coinvolti nella deglutizione, nella suzione e nell’articolazione del linguaggio. La presa in carico del paziente da parte del logopedista è quindi indispensabile fin dai primi giorni di vita, specialmente nel caso della SMA di tipo 1.

Sindrome di Beckwith-Wiedemann, le storie delle famiglie raccontate in un video

“Insieme con AIBWS” descrive l’esperienza di tre ragazzi colpiti da questa rara patologia da iperaccrescimento

Le storie dei ragazzi affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), la forza dei loro genitori, le prospettive dei medici. Il video dal titolo “Insieme con AIBWS”, realizzato da KemCom Production per AIBWS, l'Associazione Italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann, racconta da vicino una rara malattia da iperaccrescimento infantile, che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l'epatoblastoma.

Sarcoma, cinque storie di ragazzi per far comprendere la malattia

Al via la campagna nazionale “Più forti del sarcoma”, che si svolgerà per tutto il mese di luglio

Roma - Sono tumori rari (ovvero tumori che colpiscono meno di 6 persone su 100mila l’anno), insorgono nei tessuti di ‘sostegno’ del corpo (tessuto connettivo) e in Europa interessano circa 28mila persone ogni anno mentre in Italia si stimano oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. Sono i sarcomi e possono aver origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo. Possono colpire quindi qualsiasi parte del corpo e ogni fascia di età, dai bambini agli adulti.

Malattie mitocondriali, lo chef Kevin Gaddi lancia “Un piatto per la ricerca”

I ristoranti di tutta Italia potranno aderire all’iniziativa per raccogliere fondi per l’associazione Mitocon Onlus

Ha preso il via domenica 5 luglio l’iniziativa benefica “Un piatto per la ricerca”, voluta e ideata da chef Kevin Gaddi, Mirko Ricci famoso in Italia per aver ottenuto 5 Guinness World Record, e Igor Pezzi, noto presentatore di fama internazionale. L’iniziativa nasce per dare supporto a tutti coloro che combattono con una malattia mitocondriale. I ristoranti di tutta Italia potranno aderire proponendo nel loro menu “un piatto per la ricerca” che contribuirà a raccogliere fondi per l’associazione Mitocon Onlus.

SMA: la dimensione relazionale e affettiva nella malattia

La dott.ssa Simona Spinoglio è intervenuta sul tema durante il primo appuntamento “SMAspace”

“Noi abbiamo il potere di far sì che la SMA sia un pezzettino all'interno della nostra vita, non un pezzo insignificante, ma uno che può essere integrato assieme al resto”, ha spiegato la dott.ssa Simona Spinoglio, Peer Counselor, nel suo intervento durante il primo appuntamento di “SMAspace”, un ciclo di incontri sull’atrofia muscolare spinale (SMA) promosso da Osservatorio Malattie Raree Famiglie SMA per favorire un confronto tra pazienti e specialisti. La dott.ssa Spinoglio ha trattato un tema importante e delicato, quello dell’affettività e delle relazioni per le persone con SMA.

Atrofia muscolare spinale: come gestire la gravidanza?

A trattare l’argomento è la dott.ssa Maria Pia Pisoni, intervenuta al primo degli incontri “SMAspace”

Il 5 giugno si è svolto il primo appuntamento di “SMAspace”, un ciclo di incontri virtuali sull’atrofia muscolare spinale (SMA), promosso da Osservatorio Malattie Raree Famiglie SMA per favorire il confronto tra pazienti e specialisti. Tra gli esperti coinvolti la dott.ssa Maria Pia Pisoni, Ginecologa dell'Ospedale Niguarda Milano, che ha parlato di SMA e gravidanza, illustrando come funzioni, in questi casi, la presa in carico della paziente. La gravidanza, infatti, è possibile per le donne affette da SMA, ma implica una gestione multidisciplinare e la collaborazione di specialisti provenienti da diverse aree, come ginecologia, ostetricia, neurologia e anestesiologia.

SMA: le terapie attualmente disponibili per la malattia

L’intervento della dottoressa Valeria Sansone in occasione del primo incontro “SMAspace”

Una piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA): questo è “SMAspace”, un ciclo di appuntamenti promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per favorire il confronto tra pazienti e specialisti. Durante il primo incontro, svoltosi il 5 giugno 2020, la dott.ssa Valeria Sansone, neurologa, Direttore Clinico del Centro NeMO di Milano, ha descritto i trattamenti attualmente disponibili per gli adulti e gli adolescenti affetti da SMA. “Le terapie farmacologiche sono per noi clinici, e non solo per i pazienti e le famiglie, una cosa molto bella perché possiamo dare un’opportunità per affrontare quella che, pur restando una diagnosi seria, oggi ha delle possibilità.”

Talassemia, l’Associazione Piera Cutino racconta il Campus di Ematologia di Palermo

In un video, il professor Aurelio Maggio guida il pubblico in un ‘tour’ della struttura

Era il 1998 quando a Palermo nasceva l’Associazione Cutino, dedicata a Piera, scomparsa prematuramente a soli 23 anni a causa della talassemia. La famiglia decise allora di trasformare il dolore in impegno civico e in supporto alle famiglie e alla ricerca scientifica. Un impegno costante a sostegno del reparto Talassemia dell’Ospedale Cervello di Palermo e, nel 2013, l’inaugurazione del Campus di Ematologia, interamente realizzato con fondi privati e intitolato a Franco e Piera Cutino. Inizia così un nuovo capitolo nella storia della lotta alla malattia più comunemente conosciuta come anemia mediterranea. Il Campus, sotto la guida del prof. Aurelio Maggio, è oggi un centro di riferimento nazionale e internazionale, che si occupa di assistenza, diagnosi e ricerca scientifica.

Epidermolisi bollosa: la malattia non aumenta il rischio d’infezione da Coronavirus

A spiegarlo è la prof.ssa Susanna Esposito (Parma), in video-messaggio dedicato ai pazienti

“Bambini farfalla”. Così sono chiamati i piccoli pazienti con epidermolisi bollosa (EB), una malattia genetica rara che, nelle sue forme più gravi, rende la pelle così fragile da essere paragonata alle ali di una farfalla. A causa della patologia, in corrispondenza dell’epidermide e delle mucose interne possono formarsi bolle e lesioni anche in seguito alle più lievi frizioni e sollecitazioni, o persino in modo spontaneo. È principalmente a questi bambini, e ai loro familiari, che è rivolto il recente messaggio lanciato da Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Attraverso un breve video, la prof.ssa Esposito ha voluto riassumere ai pazienti affetti da EB le principali regole da seguire nell’ambito dell’attuale emergenza Coronavirus.

Coronavirus e informazione: grande successo per il webinar di Rarelab

Disponibile online il video dell’evento, che ha visto la partecipazione di più di 200 persone tra giornalisti ed esponenti del mondo della comunicazione

Di fronte al continuo dilagare di notizie imprecise o false sul virus SARS-CoV-2, anche Rarelab, società editrice della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha avvertito la necessità di dare un contributo concreto al miglioramento della qualità delle informazioni relative all’attuale pandemia, soprattutto di quelle accessibili ai fruitori del web. Per tale ragione, mercoledì 29 aprile è stato organizzato il webinar “Emergenza COVID-19: comunicazione e informazione ai tempi del Coronavirus tra infodemia e fake news”.